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5/20二か月おきの定期受診

大学病院に二か月ぶりに行ってきました。
年長さんになって、幼稚園休むのは初めて。もう同級生も大きく理解度が上がったのでお休みの理由を今回から「家庭の事情」と他の生徒に話してもらうことに。

本当は病院終わってから幼稚園行けるのですが、泣いて嫌がるのでめんどくさくて病院受診の日はお休みにしちゃってます。途中から行って注目を浴びるのが嫌なのか、理由が今一つよくわからないのですが、一番の理由はバスで朝早くいかないと、幼稚園の園庭で遊ぶ時間が少なくて、すぐに給食になり、行く甲斐がないらしいです。おいしいのに勿体ない・・・

幼稚園生活を体験したことがある小学二年生になったペンペコに聞いてみたら、「テンテケの気持ちわかるよ。朝早く行けないとお外で自由には遊べないのよ」ってコメント。へぇ~

◆同期入院がたくさんそろい、わいわい

今回はなぜか同期入院がたくさんいてわいわい楽しく。2歳当時はお互い一人遊びの時期で一緒に遊ばなかった同級生の男の子と診察の待ち時間の間、おもちゃコーナーでブロックで仲よく遊んでいたり。成長を感じる。
お互い一緒に入院していた記憶はなく。

覚えているのは味覚。見ていたTV番組などお互いに一緒だった。
苦しい記憶を忘れてくれるのはありがたい。


◆採血T先生
相変わらず見事な腕前で一発OK
テンテケ、覚悟を決めていたのか今日は自ら椅子に座り腕を出す。採血中もフルフルしていたけれど、泣かずに我慢できて、帰宅してから海外にいる父にスカイプで泣かなかったことを一番に報告していました。

◆診察
前回と一緒のI先生。
陽気なI先生と気さくにおしゃべり。今日お願いしようと思っていたら、T先生があらかじめ英語の診療情報提供書を書いてくれたらしくて、一か月くらい手間が省けてしまいました。大学病院の先生みんないい人たちだぁ。

検査の数値は良く診察も問題なし。

最近ポリオが紛争地区を中心に世界的にはやってきているらしいので、念のため渡航前にポリオの抗体を確認すると病前の免疫が残っているそうなので、特に予防接種はしなくて良さそう。
予防接種は渡航前に、年長でするMRの二期は先日終わり、次はおたふくの二回目、それと、一回目を昨年の七月にした日本脳炎の二回目。

次回は念のための渡航前に受診で7/8火曜日。出発は7/30になった。
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3/11二か月に一回の大学病院

二か月に一回の大学病院に行ってきました。
早めに行ったので10時前には帰宅

採血は外来長のT先生。久々の採血なので泣きました。
診察は一年ぶりくらいにI先生。テンテケの外来治療は主にI先生でしたが、昨年一年、地域医療の在宅のほうに行ってしまいほとんど診察の際に会うことはなくて、お互い久しぶりでした。

この一年、年中の間にテンテケが大きくなっていたので、外来のおばちゃんたちも先生も驚いた様子でした。
身長106センチ。もうすぐペンペコに追いついちゃうかも。四月からは年長さんになります。


◆血液データ
WBC 5310
ヘモグロビン 12.8
血小板 20万

特に問題なく。


◆診察

ここの所2月の第二週と三月の第二週に風邪をひいて一週間ずるずる熱が続くことはありましたが検査してもインフルエンザではなく、I先生に行っても、ああそうなのって感じでスルーだったので、問題ないようです。
風邪ひくと回復に時間がかかりますが自力で良くなっています。


I先生には近況報告を。パパが海外に行ってしまう事、あとで子供たちと母も行くこと。
I先生は自分も海外研修した経験があるので(というか大学の小児科医師はみんな海外研修の経験がある)抗がん剤治療中からずっと「一緒に海外留学行けるからね」って言っててくれた先生なので、「決まって良かったね」って言ってました。

留学用の保険が既往症にカバーがないことを話して、

「もし向こうで緊急輸血したらいくらかかるか・・・」って言ったら、
「なんかあったらすぐ飛行機で帰っておいで。日本の保険証生きてるし、飛行時間15時間くらいなら帰ってきた方がいいな。大学病院にはいつでも先生たち居るから」って言ってました。

「再発したときすぐ気づけるか・・・」っていったら「まぶたを見といてよ」って言ってました。うーん・・・気づけるのだろうか・・・


小児慢性特定疾患については、次の7月の新規の申請については国内に居住していないので、今の小児慢性特定疾患が9/30に切れたらひとまずなくなることに。帰国したら再度申請することになります。

予防接種については、あまり出国ぎりぎりに打たないようにと注意が。2週間前までには予防接種を終わらせるようにするそうです。なので、おたふく二回目→MR二期→日本脳炎って感じで5.6月くらいから予防接種の仕上げをする方向です。
生ワクチンは出国ぎりぎりにならないように特に気を付けたほうがいいそうです。



次回は5月20日火曜日。このときに白血病の既往についての英語の診療情報提供書を依頼。
その次、国内ラストは7月の初旬に一回。海外に持っていく英語の書類を受け取ることに。

二か月に一回の病院1月

大学病院の日でした。

ちょっと早めに家を出て、8:40には大学病院に。どうしても朝の通勤ラッシュと重なって、いつもより早く出ても40分くらいはかかってしまう。
待合には知り合いはほとんどおらず、最近病気になった子たちがメイン。




本日はD先生。

特に大きな問題もなく、γグロブリンの値が初めて四ケタになりました。
「どうしてもガンマグロブリンの回復はゆっくりなんだけど、ようやく風邪ひいて上がってきた感じだね」ってことでした。風邪ウィルスたちに免疫が鍛えられたのでしょうか・・・


◆検査データ

ヘモグロビン 13.5
血小板 25万
白血球 8050
γグロブリン 1039 (初の四ケタ、初の正常値入り)
BNP 14.6  正常値 ←心臓の値なんだけど、たまに高かったらしい。暴れたり走り回ったりしても上がるからそのせいでしょうということ。

甲状腺機能の検査も正常値




◆予防接種状況を報告・相談

先生に母子手帳を見せて予防接種の状況を報告。少し時間を割いて電子カルテの予防接種欄にに記録してくれる。

水疱瘡に関しては、最近二回接種を推奨しているので、もう一度やるか確認。治療後に一度したし、病前の一歳にもしているし、治療後の検査で抗体価はなくなっても神経の中にウィルスは潜んでいるだろうし、大丈夫でしょうとのこと。なので「治療後の二回目はなし」ということに。


やるとしたら、治療後一度接種した、おたふくの治療後二回目をやるか・・・迷うところみたいだ。
おたふくに関してはまだ水疱瘡みたいには公費にならないらしい。


そして水疱瘡については三歳未満に限って、二回、そろそろ公費になるらしい。もうちょっと早く実現でき年齢制限がもう少し上だっら良かったのに・・・・。妊婦健診の回数にしても、予防接種の種類にしても、たった五年ほど違うだけで公共サービスが随分増えている。


◆海外生活について

父は4月に旅立ってしまうが、学校の新学期の関係で、日本とは季節がずれているので、7月までは母子は日本にいることになった。
テンテケの母子手帳の空欄になっている残りの日本脳炎の二期とMRの二期を行く直前にやりましょうと再確認。
このペースの外来だと3.5.7月と行くまでに三回受診があるので、五月の外来で英語で書いた病状経過など書類を依頼し、7月の外来で受け取るということを先生と確認してくる。

行っている間も一年に一回は外来受診するようにお互いに確認。テンテケの病院受診のほかにも、歯医者も行きたいし、たぶん1-2回は帰国する予定にしている。病院予約は帰国してから火、水、金いずれかで電話して予約したら診てもらえるらしい。

インフル予防接種二回目

効くのかな?と迷いつつもインフルエンザの二回目二人とも接種してきました。

病院のスタッフに感染症の流行具合を聞いてみたら、胃腸風邪が少しはやっているけれど、冬休みだったから感染拡大はしてないそうで、「学校始まったし、これからですね」とのことでした。
インフルエンザのほうはこちらの地区ではまだ受診してきた人はいないそうです。

ここの所、寒波でほんとに寒いので、これからに三週間の間に確実に感染症が流行ってくるでしょう。治療は終わっていてもこの季節はドキドキです。


ペンペコは休み明け、学校まで結構距離があるので、足がなまって帰宅後疲れた~って言います。そういえば夏休み明けも通学で疲れていた。夜は早めにおやすみなさい。私はお料理を工夫して栄養あるもの食べさせて家族の抵抗力を上げて行こうと思います。
テンテケはバス通いなので大丈夫。今日は空手も通常通り始まりました。4月に昇級試験があるそうで、初受験する予定?しかし、型を覚えるのは空間認知能力的に年中には難しいようで。「今年は空手を頑張る」と言っているテンテケの心意気で間に合うといいなと思います。しかし、練習中おふざけばっかりなんですが・・・



二か月に一回になったのでうっかり忘れそうでしたが、1/21火曜日がテンテケ次回の受診日でした。気づいてよかった。

新年

あけましておめでとうございます。

なんだかんだと冬休みも半分くらいは終わってしまいました。

テンテケ、26日に風邪ひいて少し発熱しましたが、幸い一日で収まり、ホッと。発熱につき楽しみにしていたお寺のお餅つきはペンペコのみ参加でした。
28日は病棟時代担当看護師だった◎さんが一年ぶりに我が家に遊びに来てくれて二人とも大興奮でした。
テンテケ、覚えてる?って聞かれて、覚えてるよ!って。入院中の記憶はないと思います。親から入院中の様子を伝え聞いて記憶を作ってる感じ。◎さんには退院しても、ちょいちょいあってるので覚えてます。

面白いもので、入院中の事は時々妙なことを覚えてたりします。
普段、家では飲まない赤だし味噌汁を飲んだ時に「これ、テンテケちゃん入院の時に飲んだことある」(←正解)
病院の売店の脇にある、現在解体工事中の病院の旧病棟に続くエリアを指さし、「テンテケちゃん、あそこにいたよね。」とか



お正月は年が明けてから両家の実家に顔を出す予定。子供たちも、ペンペコが小学校になってからは特に、以前より遊びに行く回数も日数も少なくなったので心待ちにしているよう。



大晦日だから、一応、日本人なのに紅白の存在を知らないのもまずいかなと、紅白を見てましたが、最近の紅白は構成が年寄向きで、本命のきゃりーが待てどもなかなかでないので、見切りをつけて普段より早々に寝てしまった良い子たちです。
昔みたいに若い歌手を前半に、演歌を後半に持ってきてくれると子育て家庭は助かるんだけどなぁ。


そろそろインフルエンザの足音が聞こえてくる。よく考えたら十二月は風邪をひいていたので二回目の予防接種がまだ終わってない。休み明け早々に病院に行かなくちゃ。


プロフィール

テンテケママ

Author:テンテケママ
東海エリアに住む主婦
写真のクマさんはテンテケ入院中の同志です。

子供たちが成長してきたため、写真など個人情報を多く含む記事は閲覧制限かけました。親しい方で、パスワードを連絡希望の方は下記のメールフォームからのパスワード照会をお願いします。

他の小児ガンの家族と情報共有するため治療関連の情報は変わらず公開しています。

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