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病棟で2才の誕生日を迎える

9月13日はテンテケのお誕生日。丁度1クールと2クールの境界で体調が落ち着いているときにあたり良かったです。

病棟のスタッフがきぐるみを来てお祝いに来てくれます。あと、壁飾りとCLSさんが手作りしたクマのカードをもらいました。

病棟で誕生日


こんな形の誕生日祝い。みなさんにありがたいと心から感謝する反面、本来健康であったなら、お家で家族に囲まれてするお誕生日が過ごせず、親としてとてもせつなかったです。

先日の外泊の際に、生クリームのケーキは白血球が低く、ダメとのことだったので、手作りのゼリーで一応お祝いしました。
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1クール後外泊

7月27日に入院し、なんとか1クールを終えて、9月になって自宅に外泊で戻って来れました。病院の規則で二泊三日。

すっかり髪の毛も抜け、太り、元のテンテケとは姿が大分変わりました。でもペンペコは、あらかじめ説明していたし、携帯でとった写真を見せていたせいか、さほど気にしていないで。それよりも久々にあえた弟と楽しく遊んでくれました。

テンテケはステロイドの副作用による食欲で急激な体重増加をしました。それと、ステロイドには、骨が痛くなり歩くと足に痛みがでる副作用もあるらしく、更に一ヶ月狭いベッド上で生活していたので筋力が落ちてしまったのか、外泊する頃には全く歩けず、移動はいざりか、ハイハイになってしまいました。だるいのか、体が重いのか、体を動かすことがおっくうなようで、少し動けば取れる床のおもちゃも親に取って欲しがります。

入院前は活発で高いところに上がって、落ちるのが危なくて仕方ないため食事椅子を食事後に台所のサークル内にしまったり対処していたのですが、そんなことは全くしなくても上りたがりません。
また立てるようになるんだろうか、歩けるようになるんだろうかと心配になります。

1クール外泊

1クール外泊遊ぶ

テンテケが9/13に誕生日なのでネットで注文したおもちゃが届き、二人で遊んでいるところ。
ケーキは生食禁止のためやめて、動物型に作ったゼリーで夕飯の時に誕生祝いをしました。


1クール後外泊

体力が落ちて、久々に家での生活に疲れたのか食事中眠ってしまいました。
ペンペコは食事椅子で寝てしまったテンテケの顔を見て小声で「かわいい~」と言い、にこにこでした。

首の静脈にCVを入れる

今日は次のクールからの治療に備えて中心静脈に点滴を仕込むので、午後はオペ室に。全身麻酔の準備にで朝から絶飲食でごはん小僧にはつらい日です。母もそんなテンテケ尻目に飲み食いするわけにはいかないので絶飲食です。

病棟にプレイルームというおもちゃや本がある部屋があるので今日は病棟のご飯の時間は絶飲食のつらさを忘れさせるために、手術しつから呼ばれるまでそこで遊んでいました。



手からの点滴は感染予防に一週間おきに号泣の刺し直しイベントがあり、片手が塞がり、遊びの邪魔になりましたがこれにすると両手が使えるようになります。それはうれしい。しかも太い血管に入るので、末梢のときのようにバンドで締め付けなくても、注射器でひけば出てくるので、毎朝の逆流採血の苦痛が減ります。


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CVの説明。外頸静脈か内頸静脈に入れます。それを皮下トンネルに埋め込み、首からでなく、胸のあたりから外に出す中心静脈カテーテルです。私は鎖骨下静脈に入れるCVしか知らなかったのですが、これの方が抜けにくいそうです。胸から出す部分には皮下にカフがあり空気を入れてふくらませて抜けないように固定してあるそうです

デメリットはしばらくずっと使うので感染の可能性。親は胸の点滴になり、そこからの感染予防をしなくてはいけなくて。外泊中の消毒やお風呂中に貼る防水シート管理に初めてでドキドキです。


CV入りご機嫌斜めのテンテケ
手術室から部屋に戻ったテンテケ。ご機嫌最悪・・・。麻酔が覚める一時間~二時間は気分不快で他の子供もご機嫌最悪で普段の人格とは違うそうです。脱げかけているので、オペ着からパジャマに着替えさせようとしたら、拒否。仕方なく、そのままでいました。まだCVは接続してなくて、蓋をしてテープで胸に固定している状態です。

手術用にしていた腕の末梢点滴も抜くどころではなく、夜に落ち着いてから抜きました。





私の不眠症は薬で改善してます。今日また受診でした。六人部屋は会話できるから気分転換になる反面、お互い様だけど寝なかったり、夜泣きしたり。どうしても色んな人がいるので、始終言葉による虐待を子供にしてるお母さんがいたり、病室では携帯会話は禁止なのですが長電話で激しい夫婦喧嘩してたり…部屋の中のみ可のときは否応なく耳に入るのでストレスもあります。ここ数日は部屋からプレイルームに出れるので避難できるように。テンテケが虐待ママにビビる一方でおもしろがって汚い言葉を真似してます。本読んだり密に接してるせいか大分言葉が増えました。乗り物の名前を覚えるのに夢中なようです

病棟内での世界が少し広がり、同じような治療をしてる子のお母さんと徐々に話すようになりました。個室時代はテンテケが小さいこともあり、短い時間しか部屋を空けれず周囲の小児ガンの子共をもち治療につきそうお母さんとなかなか交流できなかったけれど、1クールが終わり、ゆっくりあえて、実際話してみたら、病気も、病院から家の近さも様々ですが、子供の病気でつらいのはみな同じ。励みになります。


プレイルームデビュー
子供にとってはおもちゃいっぱいで、もちろんうれしいプレイルーム。でも、母親にとってもうれしい社交場。
これは数日前の写真

大部屋になりました

夏休みの間、私の実家に預けていたペンペコとバアバが三重に戻ってきました。バアバにもテンテケの病院の付き添いしてもらってます。

ペンペコと私は昨日並んで美容院で髪を切りました。長いとパパでは幼稚園に行く前にしばれないので。今日はペンペコはパパの精神科外来のバイトにくっついて行ってます。仕事中はそこのスタッフの方々にお世話してもらえるそうで。ありがたいことです


テンテケのほうは三日前に緊急入院で個室が必要な子供がきたので、一クール治療がおわりかけのテンテケは予期せず、突然大部屋にお引越しになりました。よくあることみたいです。

先生や看護婦さんもあと1クールの治療もう少しだねと明るい口調です。

抜け毛で悲しい状態の頭だったのでハサミで短く切ったらそれなりに見れるように。バリカンは傷がついて感染するから禁止らしく。

大部屋に10082808

ほっぺもお腹周りも1.5倍。ステロイドによる食欲で底なしに食べるので。ズボンが80ではきつくて入らなくなり、90にサイズアップ。


男の子の六人部屋で中学生一人、小学生二人、二歳一人、テンテケってかんじです。今は真ん中の狭いところですが、検査入院の中学生の子が退院したらスペースの広い窓際の区間にうつれます。

音がどうしても問題ですが、ねぐずりするテンテケはアタPという安全性の高い睡眠導入剤(本来はアレルギーの薬。副作用の眠気を利用する)つかい、私も睡眠薬のんで寝れてます

よく夜中、二三時間おきに起きてオムツをかえなきゃいけないのに、寝過ぎてオムツかえの携帯アラームに気づかず、きづけば防水シーツやパジェマまで洪水です。でも寝れたほうがいいからOKです。

受診した精神科の先生がみんな入院初期よりしばらくしてからのほうか急激な環境変化の実感が出ること、旦那の風邪で付き添い一人缶詰になったこと、一日中のごはん介助、夜中のオムツかえ、脱毛や肥満の視覚的ショックが重なった結果、緊張状態が続き不眠症になったのでしょうとのこと。緊張状態が続くと疲労が蓄積して精神状態が更に悪化するので早めに休めるようにと。

幸い貰った薬で今のとこ大丈夫です。

人間、くう、ねる、遊ぶが大事なんだそう。一つ障害されてもまだ堪えられるけど二つ障害されるとたちまち精神のバランスが乱れるそうです。子供が入院してるのにと罪悪感持たずに、できる範囲で遊んでリフレッシュして下さいと言われました
ごはんも楽しんで食べるようにと言われました

入院1クール記録(八月二十五日テンテケ通信)

治療のほうは膵炎などの治療に影響するような副作用はでず、順調にすすんでいます。

機嫌もよく、ベッドの上で車や電車で遊んでいます。

髪がここ四日ほどで勢いよく抜けてきました。パラパラと毛根が細くなった髪が落ちてきます。今はもともとあった髪の半分くらいかな。

部屋の床もベッドもコロコロローラーやティッシュで片付けて少しするとまた髪の毛だらけです


1クール脱毛10082510
髪が段々寂しくなってきたテンテケ

当の本人は全く機嫌がよいのですが、親のほうが夜中も関係なしの大量輸液(抗がん剤を排出するため)によるニ、三時間置きのオムツ替え。カンが強めで眠りの浅いテンテケはいちいち起きてしまって、各30分ほど夜泣きの相手を。その後自分がやっと寝るけどまたすぐに次のオムツ替え時刻がきてしまい、猛烈に寝不足でした。しかも不規則なのと、一度起きてしまうと色々とネガティブな考え事をしてしまい、不眠症気味で。疲れても眠れず。明日、眠剤をだしてもらうのに私が精神科受診する予定です。
主人が先週末風邪ひいてダウンしましたが、もう回復してます。


あまりに不眠でしんどくてイライラして訴えたら夜中だけ輸液が減量になりました。

ステロイドの副作用で食事に異様な執着をするので一食に二時間かかり、一日計6時間。終わると午前10時と、午後3時に病院から小児科だけに出るおやつがきちゃうので結局一日中食事介助です。ごはん…ごはん…とごはん小僧です。
片付けると号泣です。
そんな調子なので見事なほど太り、顔やお腹まわりがパンパンに太りました。

ポテト10082020
主人が買ってきたマクドナルドのポテトを喜んで食べるテンテケ


追記(2011.5.14):

ステロイド中はこってりしたものを食べたがります。マックのポテト、ミートソーススパゲッティー(ゲッチー食べるといつも言ってました。)コロッケ、スナック菓子等々・・・
ステロイド期間中、後半に行くにつれて食事への執着がひどくなり、ステロイドが終わってしばらくはご飯小僧が続きました。一週間位してやっとおさまる感じでした。




いずれ元に戻ると頭では理解していても、急激な肥満や抜け毛によるテンテケの姿の変化やステロイドによる性格の変化が、正直、見るのにつらく、心身ともに私が参ってきてます。

でもあと一週間で抗がん剤もステロイドが1クール分は終了なのでハゲて太った容姿は変わらないけれど、食欲や気分障害の副作用の状況は良くなってくるはずです
多分一番今がしんどいのだと思います。
プロフィール

テンテケママ

Author:テンテケママ
東海エリアに住む主婦
写真のクマさんはテンテケ入院中の同志です。

子供たちが成長してきたため、写真など個人情報を多く含む記事は閲覧制限かけました。親しい方で、パスワードを連絡希望の方は下記のメールフォームからのパスワード照会をお願いします。

他の小児ガンの家族と情報共有するため治療関連の情報は変わらず公開しています。

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