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テンテケにとっての病気

姉ペンペコへの病気の告知については2010年8月のペンペコカテゴリーの方にあります。

今回は主にテンテケのお話。


テンテケは発症1才10ヶ月。現二歳。なにかとやりたいことを制限される理由が病気であることは本人わかってます。
ただ複雑な白血病という病気。全部わかれというのは二歳児には到底無理な話。


しかも、CLS(チャイルドライフスペシャリスト)さんに入院中聞いた話だと、二歳児の治療は記憶に残らないことが多いのだとか。三歳、四歳くらいになるとうっすら覚えている程度だとのこと。
でももしかしたらテンテケのキャラクターを見ていると、ある程度、もの心ついたときに自分から病気について質問してくるかもしれないと言っていました。



病院の先生と退院の時の面談で相談して、テンテケが小学校高学年くらいで説明を理解できる準備が整う段階になったら、または進学など節目の年に親と医師と兄弟と一緒に本人に告知と今後の人生において本人が気をつけなければならないことなどを話しましょうという事になっています。


なぜなら、テンテケは大きくなっても、ずっと一生、小児科でフォローアップ外来に受診する必要があるからです。通常の子供よりなおのこと、喫煙しないことなど健康に気をつけなくてはいけないことがあります。

実際、小児科外来には、昔、小児ガンで治療して、無事に大人になった30代40代で家庭やお子さんがある方も受診間隔は長いですが、受診しています。


予定している思春期の正確な告知をするまでの幼児期、児童期は、「血さんの病気だから血さんを検査してもらうんだよ」というような、少しぼかした説明の仕方にしてはどうかというお話でした。
これはそのときのケースバイケースでまた変わっていくでしょうが。


維持療法が終わってから、一年が一番再発リスクが高いそうです。そのあとは徐々にリスクは下がっていきます。テンテケは幼稚園年少の秋冬くらいで維持療法が終わる見込みなので、リスクが一番怖いのが幼稚園年中くらい。
あくまで統計的な確率の問題で、うち個人にとっては50:50の勝負ですが。

よく、癌の治療には一般的に5年生存率という言葉を耳にしますが、これは一つの目安だそうです。なので「完治」という言葉は我々は使いません。という病棟長の先生のお話を何回か聞いた覚えがあります。

・・・つまり、5年たってもそれ以降に再発することもあるし、絶対に安心はないんだという意味ですよね・・。じっくり考え出すとシビアなことだからマイナス思考スパイラルストップ。


まずはとりあえず五年。五年、無事であって欲しいです。小学生になるころまでが私たち家族にとっての節目です。

小さなテンテケにだっこをせがまれしょっちゅう抱っこをしている私にはそれすらまだ途方もなく先のように感じられます。
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プロフィール

テンテケママ

Author:テンテケママ
東海エリアに住む主婦
写真のクマさんはテンテケ入院中の同志です。

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他の小児ガンの家族と情報共有するため治療関連の情報は変わらず公開しています。

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