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5/20二か月おきの定期受診

大学病院に二か月ぶりに行ってきました。
年長さんになって、幼稚園休むのは初めて。もう同級生も大きく理解度が上がったのでお休みの理由を今回から「家庭の事情」と他の生徒に話してもらうことに。

本当は病院終わってから幼稚園行けるのですが、泣いて嫌がるのでめんどくさくて病院受診の日はお休みにしちゃってます。途中から行って注目を浴びるのが嫌なのか、理由が今一つよくわからないのですが、一番の理由はバスで朝早くいかないと、幼稚園の園庭で遊ぶ時間が少なくて、すぐに給食になり、行く甲斐がないらしいです。おいしいのに勿体ない・・・

幼稚園生活を体験したことがある小学二年生になったペンペコに聞いてみたら、「テンテケの気持ちわかるよ。朝早く行けないとお外で自由には遊べないのよ」ってコメント。へぇ~

◆同期入院がたくさんそろい、わいわい

今回はなぜか同期入院がたくさんいてわいわい楽しく。2歳当時はお互い一人遊びの時期で一緒に遊ばなかった同級生の男の子と診察の待ち時間の間、おもちゃコーナーでブロックで仲よく遊んでいたり。成長を感じる。
お互い一緒に入院していた記憶はなく。

覚えているのは味覚。見ていたTV番組などお互いに一緒だった。
苦しい記憶を忘れてくれるのはありがたい。


◆採血T先生
相変わらず見事な腕前で一発OK
テンテケ、覚悟を決めていたのか今日は自ら椅子に座り腕を出す。採血中もフルフルしていたけれど、泣かずに我慢できて、帰宅してから海外にいる父にスカイプで泣かなかったことを一番に報告していました。

◆診察
前回と一緒のI先生。
陽気なI先生と気さくにおしゃべり。今日お願いしようと思っていたら、T先生があらかじめ英語の診療情報提供書を書いてくれたらしくて、一か月くらい手間が省けてしまいました。大学病院の先生みんないい人たちだぁ。

検査の数値は良く診察も問題なし。

最近ポリオが紛争地区を中心に世界的にはやってきているらしいので、念のため渡航前にポリオの抗体を確認すると病前の免疫が残っているそうなので、特に予防接種はしなくて良さそう。
予防接種は渡航前に、年長でするMRの二期は先日終わり、次はおたふくの二回目、それと、一回目を昨年の七月にした日本脳炎の二回目。

次回は念のための渡航前に受診で7/8火曜日。出発は7/30になった。
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3/11二か月に一回の大学病院

二か月に一回の大学病院に行ってきました。
早めに行ったので10時前には帰宅

採血は外来長のT先生。久々の採血なので泣きました。
診察は一年ぶりくらいにI先生。テンテケの外来治療は主にI先生でしたが、昨年一年、地域医療の在宅のほうに行ってしまいほとんど診察の際に会うことはなくて、お互い久しぶりでした。

この一年、年中の間にテンテケが大きくなっていたので、外来のおばちゃんたちも先生も驚いた様子でした。
身長106センチ。もうすぐペンペコに追いついちゃうかも。四月からは年長さんになります。


◆血液データ
WBC 5310
ヘモグロビン 12.8
血小板 20万

特に問題なく。


◆診察

ここの所2月の第二週と三月の第二週に風邪をひいて一週間ずるずる熱が続くことはありましたが検査してもインフルエンザではなく、I先生に行っても、ああそうなのって感じでスルーだったので、問題ないようです。
風邪ひくと回復に時間がかかりますが自力で良くなっています。


I先生には近況報告を。パパが海外に行ってしまう事、あとで子供たちと母も行くこと。
I先生は自分も海外研修した経験があるので(というか大学の小児科医師はみんな海外研修の経験がある)抗がん剤治療中からずっと「一緒に海外留学行けるからね」って言っててくれた先生なので、「決まって良かったね」って言ってました。

留学用の保険が既往症にカバーがないことを話して、

「もし向こうで緊急輸血したらいくらかかるか・・・」って言ったら、
「なんかあったらすぐ飛行機で帰っておいで。日本の保険証生きてるし、飛行時間15時間くらいなら帰ってきた方がいいな。大学病院にはいつでも先生たち居るから」って言ってました。

「再発したときすぐ気づけるか・・・」っていったら「まぶたを見といてよ」って言ってました。うーん・・・気づけるのだろうか・・・


小児慢性特定疾患については、次の7月の新規の申請については国内に居住していないので、今の小児慢性特定疾患が9/30に切れたらひとまずなくなることに。帰国したら再度申請することになります。

予防接種については、あまり出国ぎりぎりに打たないようにと注意が。2週間前までには予防接種を終わらせるようにするそうです。なので、おたふく二回目→MR二期→日本脳炎って感じで5.6月くらいから予防接種の仕上げをする方向です。
生ワクチンは出国ぎりぎりにならないように特に気を付けたほうがいいそうです。



次回は5月20日火曜日。このときに白血病の既往についての英語の診療情報提供書を依頼。
その次、国内ラストは7月の初旬に一回。海外に持っていく英語の書類を受け取ることに。

11/19二か月に一回の外来&インフルエンザ予防接種

前回が九月外来で二か月経ったので、火曜の外来日に行く。
実は9月は、母が職業訓練のため、父と外来に行ったので、ブログには記録が残っていない。特に問題なく大丈夫でした。



本日も父と受診。
この日、私は同じ病院でちょうど実習があり、一緒に朝車に乗っていき、病院で小児科まで行ってから更衣室へ。


「〇さん(かつて外来のナースだった人)から聞いてるよ~。お母さん成人の病棟行ってるんだってぇ?」と外来のおばちゃんと看護師さんに笑顔で迎えられる。バツが悪すぎる・・・スタッフネットワーク、あなどれん。


採血は最近は泣くこともなく、自ら腕を出すようになったテンテケ。成長した。


診察は天然キャラのおじいさん、教授K先生。と研修生のお姉さんだったそう。
ずっと研究留学についての雑談だったらしく、診察室を出てからそういえば、今日の白血球の数値すら聞いてないことに気付いた父。やっぱりという感じですが、一応検査の紙をもらって帰宅していました。

白血球6660
ヘモグロビン13.1
血小板25万

問題ない数値でした。
予防接種については出国直前に日本脳炎を済ませたらとかなんとかって言ってたらしい。

あと、あちらの病院で小児科の先生の知り合いがいるから紹介状をと言ってくれていたらしい。(しかし既往症はカバーされないので、かかるとしたら全額自費か・・・)でも、だれもいないよりはずっといいのでお願いしようと思う。




■遅刻して幼稚園行くのが嫌

目立つのが嫌なのかよくわからないのだが、テンテケは病院のある日は10時台には行けるのだけど、幼稚園に行きたがらない。家に帰るか父の職場で預かってもらいたがる。本日2時半まで母不在なのでどうしても行ってもらわなくてはならない。
先生に聞いたら、泣きながら登園したけれど、しばらくしたら楽しそうに遊んでいたそう。


年中になって初めてパンツお持ち帰りでビックリ。給食後、体操着から制服に着替えてから夢中で外遊びしていたら間に合わなかったらしい。
制服が吊りズボンの上にジャケットなので、男の子はジャケット脱いでからじゃないと用をたせない不便な制服である。



■夕方にインフルエンザ予防接種
そろそろ県内にインフル報告が出てきたと小耳にはさみ、子供たちを夕方に小児科へ連れて行き一回目の予防接種を終わらせる。次回は3-4週間後なので12月半ば。3人合わせて9000円。今回は効いてくれよぉ。
今年3月に予防接種しててもペンペコと母、父はインフルになったのでした。


「今日二回も注射刺された・・・」とかなりブルーでブツクサ文句を言うテンテケでした。

治療終了一年外来。月一外来→9月から二か月に一回に!

昨年7月末に治療を終了してからずっと月一だった外来。もう一年たつから次からは二か月おきになり、楽になるのと、抗がん剤フリーになり、「一番再発リスクが高い」と言われた治療後一年が、無事経過してうれしい。


◆テンテケの成長を感じる
先日予防接種(日本脳炎二回目)を泣かずに受けたテンテケ。褒められたし自信ができたらしい。
今日も呼ばれてもいないのに自ら処置室に入り、採血台の前に座る。こんなチャンスあまりないから、看護師さんがすぐ先生を呼んできてくれる。母の膝の上でいつも固定されていたのに、今回は一人で椅子に座ってながずに採血終了!
子供って成長するもんだ。




本日はD先生。

で、それもあるんだけど、目下の我が家の問題、長期海外滞在に家族も同行するのかという件を先生に質問してみる。

「この子の状態としては、向こうに行って住んでも大丈夫だと思いますよ。治療経過診てても、順調で再発の確率は低いですし、今二か月に一回といったのは、日本の場合は皆保険制度だし、小慢があるから二か月に一回にしてるだけで、医学的には半年に一回でもいいんです。」


・・・ほっ。よかった。籍をのこして日本の保険証が生きてるから、半年に一回ならこちらに帰国して大学病院に受診してもいいかも。


今、外来で診察しているほとんどの先生は、(基礎のうちとは少し違うけれど)、臨床分野で同じように海外留学経験があるので、一番ネックになっている医療保険加入についても聞いてみる。

「でも、がん既往なので、日本の海外渡航用の旅行者保険か、海外の民間医療保険に入れるかが問題なんです。保険入ってないと下手すると破産するでしょ?」

「うーん、そうかぁ。それはそうですね。」
と。がん既往者には健康者なら問題にならないことが時として難題として降りかかる。ともかく、小児ガンはレアケースなので直接保険会社に聞いて調べるしかない。


次回は9/17予約。


◆肝心のデータ
初めてガンマグロブリンが700台に!なかなか数値が上がらないからうれしい。
「風邪にかかりながら、回復していくという面もあるので、徐々に回復してきたんでしょうね」とのこと。

リンパ球割合がいつも大目なんだけど、まあ、問題ないでしょう。一応、後で確認しておきますという事でした。(こんなことでも言われた方は大変ドキドキする。)

白血球 9450
ヘモグロビン 12.4
血小板 27万


免疫状態の経過(毎回計測して無いようで間は空白だった)

       IgG(895~)IgA(94.0) ()内は正常値の下限
2013.1.15  642    69.1
2013.2.19  685    91.9
2013.7.16  736    96.0(初めて正常値入り)

検査結果はOK

貧血?と思い、一週間早めた外来。結果は全くもって大丈夫でした。安心安心。


報告すると、実家のバアバが「この間、とったビデオをお父さんとみてたら、何も知らせてなかったんだけど、ペンペコちゃんの唇があんまり赤く映ってるから、口紅塗ってるの?ってお父さんが聞くの。だから、テンテケちゃんが普通で、ペンペコちゃんのほうが普通より赤みが強いから比べると、白く見えるんじゃないの?」って。

うーん、なるほど。確かにそうかもしれない。
プロフィール

テンテケママ

Author:テンテケママ
東海エリアに住む主婦
写真のクマさんはテンテケ入院中の同志です。

子供たちが成長してきたため、写真など個人情報を多く含む記事は閲覧制限かけました。親しい方で、パスワードを連絡希望の方は下記のメールフォームからのパスワード照会をお願いします。

他の小児ガンの家族と情報共有するため治療関連の情報は変わらず公開しています。

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