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98/98週!!維持療法終了です

ついに二年間の抗がん剤治療のラストの日です。

9時前に病院ついて12時帰宅でした。
今日は夏休みで、経過観察の子の予約が多く、混んでましたが、午前中に終わりました。

ペンペコは咳が相変わらず少し出たり、やっぱり風邪症状があるので、半隔離状態。夏休みなので日曜から今日まで静岡から応援に来ているバアバとお留守番です。


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ステロイドで早朝覚醒してしまったテンテケはいきなり外来についた時点から寝てしまう。
起こしてルート確保されれ、「もう病院なんて大嫌い!!」と叫ぶ。
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涙のルート確保のあと、ステロイド小僧は副作用の食欲暴走でべビスタ焼きそば味→べビスタとんこつ醤油味と二袋完食したうえ、まだ足りないとコンビニへ・・・・
すっかりこの二週間でほっぺぷくぷく、おっさんのような二重あごです。

外来では寝る→食べる→寝るを繰り返す。家に帰っても食べる→寝る
というステロイドによる見事な「食っちゃ寝生活」。


■血液データ
WBC 6330(ステロイド中なので見た目の値は高め)
ヘモグロビン 11.8(OK)
血小板 36万

フィブリノゲン109(OK。ロイナーゼ中は凝固系の値が動く)

腎機能、肝機能もOKで治療にGO


■診察
退院以来維持療法でお世話になった、元外来長のI先生
「とうとう最後まで来たな~」と笑顔で出迎えてくれる。

テンテケは先生に近況を聞かれて「ペンペコちゃんが風邪なんです。隔離中なんです。」って家庭の様子をお話ししてました。

感染所見なく。

Q9月に幼稚園復帰して九月末に運動会なんですが、どうしましょう?
Aそんなに激しくないよね?かけっこくらいなら。ただ、夏も含めて日焼けには気を付けてね


①ステロイドを内服している場合は飲み終わっても半年くらいの間は骨が弱いそうで。
半年くらいは激しい運動したり、ぴょんぴょん高いところから飛び降りるような運動はあまりよくないそうです。幼児には難しいけどね~と注釈入り。階段からすこしぴょんと飛び降りるくらいなら大丈夫だろうと。

②引き続き、成長については、きちんと身長が伸びていくか経過観察をするそう。

③9月に入ってから、すべての治療が終了したとのことで、抗がん剤により心臓機能が損なわれていないか心エコーの検査を予定している

④以降は、血液検査などで異常が見られた場合のみマルクを行うが、何もなければマルクは予定なし

⑤先日のマルクの染色体検査、二種類の結果が返ってくるのだが、一つは一か月かかるそうでまだ結果が出ていない。先に出たもう一つの染色体検査では問題なしとのこと。

感染についても先の外来で聞いた通り、半年は新しいウィルスに対して働いてくれる白血球が少ないので予防接種はできないそう。





■最後に化学療法室で抗がん剤
本日の治療

カイトリル(吐き気止め)
オンコビン(静脈注射、抗がん剤)
ロイナーゼ(筋肉注射)

おしり注射まではテンテケ爆睡してましたが、さすがに尻に針刺されて起きでしまいました。寝起きでぼんやりしてて、刺されたらぐっと力がはいりましたが、今日は泣きはしなかった。

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T先生が入れる最後のオンコビン。さようなら抗がん剤。

次回は二週間後に経過観察の外来。8/7(火)です。
抗がん剤の準備を待たなくていいから診察だけで早く帰れそうです。



この二年間テンテケはもちろん、ペンペコも、家族みんなそれぞれによくがんばりました。
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97/98週の外来。あとは来週だけ!

この一週間ステロイド漬けで副作用で絶好調ボーイ?のテンテケです。あともう一週間もステロイドあるのかぁ・・・・

何が絶好調て・・・夜中起きる、朝五時に起きる、底なしの食欲、いつもは虐げられてる感のある姉ペンペコに対してステロイド中は自信満々強気の発言、声がでかい。すぐお調子に乗る、暴れる・・・など
怒るかと思いきや、ペンペコは普段より、テンテケがいじけたり拗ねたりしないので、対等な感じがして、逆に楽しいらしいです。テンテケの提案する遊びもステロイド期間は妙にさえている。遊び相手として不足ないのでしょう。
これって覚せい剤などの薬物を使ってハイになっている感じと似ているのでしょうか・・・・
家でこれをやる分には別に暴れても、泣いても、ダダこねても、自信過剰でも、喧嘩してもなんとかなるのですが。

多分、傍目にはあまりわかりませんが、一緒に暮らしている家族にとっては別人のようになるステロイド期間。


今日は外でやっちゃいました・・・



今日は朝一、外来につくと、退院したばかりと思しき、髪の毛のない小学校低学年くらいの男の子を見て「あのこ、はげ坊主だぁ~。変だよねぇ。」との暴言を吐く。しかも声でかい・・・

「あんたも前はそうだったの!!絶対ここに来てそんなこと言ったらいかん!!みんなきつい治療頑張って必死で病気治してるんだ!!」「ペンペコに冗談でからかわれて言われたとき嫌だったでしょ!?」ときつーくお灸をすえました。治療受けている本人がこんなこと言うから・・・。三歳児。キツイ入院治療の記憶はすでにない。ぺらぺらと、色んなことわかっているようにしゃべるけれど、肝心なことはわかってない。子供って子供って残酷。
あまりの母の剣幕に泣きそうになりながら、うん・・・うん・・・とうなづいてました。

あんまりむかついたので、しばらく冷たくしました。大分反省したようです。
しゅーんとなり、今日は血管確保は泣かず、暴れず。しおしおと膝上でおとなしく手を出していました。



朝一、外来について血管確保で看護師さんとお話しして母の怒りが冷めてきたのを察知してさっそく「お菓子を食べる」と言い出すステロイダー。
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スナック菓子一袋ペロッと
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そして、お腹が落ち着くとステロイドの興奮で朝五時台から覚醒してしまっているので、診察前に眠いと言い出し、9時台からベビーカーで撃沈。母もお付き合いしているので眠いよぉ・・・・


この後、ピノルビン点滴中に久々に点滴棒とベビーカーを同時に引きながら売店にいって。テンテケは選んだ大人サイズのお弁当を八割がた食べる。そして1時過ぎに点滴が終わり帰ろうとすると「昨日の残りのお肉(鶏肉のソテー)食べる」と。・・・・まだ食べるのか!?

ステロイドってステロイドって・・・・

■今日の治療メニュー
オンコビン (静脈注射ワンショット)
ロイナーゼ (おしり注射)
ピノルビン(点滴一時間)
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ピノルビン一時間


■診察は久々D先生

先日のマルク、肉眼で確認した限りは大丈夫だったそう。染色体の検査がまだ結果出ていないので後日わかったら教えてくれると。

夏休みの予定を立てるために、これからの日程を聞いてみる。

来週最後の治療が終わったらそのあとは二週間後に経過観察の外来。その後は一か月に一回の受診間隔になるそうです。一か月に一回。なんて楽なんだ。
だから夏休み、7/24の次は8/7だけで、あとは日程的には病院の治療スケジュールに生活が束縛されない。病院の治療日を気にせず、期間長めに静岡に帰れそうです。

バクタは検査結果によって治療終了後一か月くらいでやめられる場合もあるし、もっと飲む場合もあるそうです。

最初の半年、白血球自体は治療を終了したら、増えてくるそうです。しかし、これは、病前に獲得した病原菌に対する免疫にたいするものらしく、新たに出会った病原体に対して働いてくれるものではないらしい。
半年くらいして新しい病原菌に対して働いてくれる白血球が増えてきたところで予防接種をするらしい。
子供によっては半年しても十分に回復せず、予防接種の許可が下りるまでに一年くらいかかる場合もあるとか。

予防接種はインフルエンザなどは、免疫つかなくても着くかもしれないし、やっといたらという感覚で、不活化ワクチンから始められるけれど、テンテケがまだやっていない、おたふくや、日本脳炎は順序としては遅くなるだろうと。おたふくは生ワクチンなので免疫状態の回復が不十分な時にやって何か大変なことがあるといけない。日本脳炎は、一度接種すると一生の長い間その免疫を使っていかなくてはいけないので、免疫状態の回復が十分でない時期にやると、病原体に対して弱い状態で一生過ごすことになるので、後にしたほうがいいと。

白血球・・・色々複雑なんだなぁ。


■血液データ
白血球  4420(ステロイド中なので高め)
ヘモグロビン 12.0 (OK)
血小板    31万 (OK)

好中球  2840/μl
リンパ球 1370/μl

AST 23 (OK)
ALT 19 (OK)
アミラーゼ 58 (OK)


今日の外来は9時前着、1時半帰途につく。東海地方は梅雨明けしたらしいです。
駐車場でカンカンのお日様をたっぷり浴びた帰りの車は熱地獄。テンテケが音を上げてました。

うちでテンテケの二度目のランチタイムの後、3時過ぎにペンペコをお迎えに幼稚園に。ペンペコテンテケ、学研教室仲間のお友達と終了後、一緒に炎天下遊びだしちゃって。テンテケは敷地内のお山の中の木陰で、同じ学研に兄弟がいるクラスのお友達と久々に遊べました。健康ならば当たり前のことだけど、よその子と幼稚園で遊べるって今の休園中のテンテケにとっては貴重な機会。

あと三日で夏休み。子供は喜び、母は毎日の兄弟げんかとしっかり昼食の支度にブルー。

毎度のプレドニンによるかゆみ、多尿、気分起伏中です

火曜日が治療日。ここからプレドニンスタートです。

毎回飲み始めた、二日後の木曜日の夜中にかゆみが出てくる。
ぼりぼりぼりぼり、寝返り寝返り、ぐずぐず。また今回もきっちり始まりました。

一応、対策にアレジオンの内服をもらっているのですが、気休め程度で毎回かゆみに悩まされます。しかも夜中。
夜中はお互いなんとか眠りたいので、

①レスタミン軟膏塗ってみる→くさいだけで今一つ効果なし
②クーラーつけてみる→やっぱり寝ないで一時間ぐずぐずと経過。

今回、最後のクールにして気づいた。冬だと難しいけれど、今は夏だから、氷で冷やしてみたらどうだろうと。
③小さめのアイスノンを袋に入れてテンテケに渡してみる。

大好評

まあ、言ってしまえばこれも気休め程度なんですが、本人は満足したらしく、かゆみの強いところにで当てながら眠っていきました。やはりお尻や足などが一番かゆみが強いようです。



翌朝~
寝不足で母子とも機嫌最悪。おまけにプレドニンの副作用で機嫌が悪いテンテケ。
ぐずぐずしだして、愛想尽かした母に放置されて勝手に床で寝ていくというのを何回か繰り返しています。



■多尿も
プレドニンの副作用でめきめきと尿量が増えています。おまるに行く回数も、おまるの中のおしっこの量もいつもよりどっしりと確実に多い。
(あ、なんとなく、維持療法中は男の子でトイレの便座を上げ下げさせるのが気分的に嫌なので、テンテケだけ廊下に置いた洋式トイレ風おまるを利用してます。)

脱水になりやすい季節なので水分補給に気を付けて行かなくては。

病院の夏祭り

患児と兄弟対象の病院の夏祭りに行ってきました。ペンペコは最近地元の七夕祭りにに行きましたが、人込みがダメなテンテケにとっては一年ぶりのお祭り参加です。

昨日、あれから夜に、熱が出ました。37.7まで。朝になると36.1。
すっかり元気で他に全く感染症らしき症状もなく、がつがつご飯を食べ。あれはなんだったの?

行くかずっと日中迷いつつ・・・、一応、体力温存で、一日家で過ごしていつもはしない昼寝も強制的にさせて、体温測り、熱のないことを入念に確認して夏祭りに行きました。現在入院治療中の感染に非常に弱いお子さんも集まるお祭りなので・・・。(白血球が1000超えてないと多分、イベントにいけないけれど)


ロビーで会った小児科病棟の看護師さんに聞いてみたら、マルクという検査のストレスからも子供は熱を出すことがあるし、特に、静脈から入れる麻酔をすると、反応して熱があることがあるそうです。多分・・・それかしら?



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スタンプカードを受付でもらう。
焼きそば→小さなパックに入った出来立て焼きそばをもらえる
やきリンゴ→ホットプレートでバターやシナモンと焼いたリンゴをパックに入れたものをもらえる
ヨーヨー・スパーボールすくい→お祭りと一緒でこよりとぽいですくう
射的→輪ゴム銃で的に当てて当たった分だけお菓子がもらえる
わなげ→お菓子プレゼント
おばけやしき→先生と学生さんが病院の外来診察室を利用して作っている
陽だまりの会の釣りぼり→紙の釣り堀で磁石のついた釣り。魚の中にお菓子が混じっている
すくすく隊の風船工作→机があり、風船で工作していた

メニューは生禁のこでも大丈夫なように全部ホットプレートで加熱してくれていて出来立て。助かりました。
焼きそばも、焼きリンゴも、ピザトーストもとってもおいしかったそうです。ご飯食べた後なのにテンテケはピザも焼きそばも完食
父も夕食後なのにダイエット忘れてどさくさに紛れてピザと焼きそばを完食・・・・。

ペンペコはスタンプ上は全部制覇ですが、大人気のお化け屋敷は入り口で真っ暗な中、待たされてビビリ。中を見ずに退散。去年は、クマ先生にテンテケが連れ去られ?その流れで入っているので二人とも怖さはよ~く覚えているようです。
お化け屋敷は先生や学生さんが気合を入れて毎年用意しているので子供にとっては本気で怖いのです。

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帰りは山ほどお菓子やらヨーヨーやらおみやげが。払ったのは駐車場代のみ。
すべて善意のボランティアで運営されているのです。ありがたや・・・。

一年前の夏祭りとは少し違った感じで。入院時代お世話になった看護師さんが他の病棟に移動したり、寿退社されていたり、外来の付添に行っていない主人にとっては知っているお宅が大分少なくなっていたそうで。


来年はテンテケも退院以来初めて娑婆の夏祭りにも行けるかな?

96/98週外来。一年半ぶりのマルクとグロブリン点滴まで(泣)

■本日予定の治療・検査

オンコビン(静脈注射)
ロイナーゼ(筋肉注射)
マルク(骨髄穿刺)


■新外来長T先生登場

今日はうちにとって7月の初めての外来。新外来長(入院中病棟長だったT先生)登場。
「ごめんなぁ。」「すんませんわぁ。」の口癖も健在。相変わらず低姿勢な先生。
「よう頑張ったなぁ。」も口癖。さっそく血管確保の時にT先生でテンテケも言われていた。


診察もマルクもT先生だった。



ついに退院以来、一年半ぶりのマルクです。

多分、ないとは思うけど、万が一、…変な細胞が出てたらどうなるんだろ…即長期入院だよな…
という妙な緊張感が。


あと今日を含めて三週連続治療(ステロイド、オンコビン)をしたら、二年間の全ての治療が終わります。
気分起伏や全身のかゆみでうまく眠れなくなる嵐のステロイド期間二週間を乗り切れば、ゴールです。


■採血データ・・・あ、もらい忘れてる・・・。そういえば、いつもと流れが変わり、バタついてたなぁ。
白血球
ヘモグロビン
血小板

診察でPC画面確認しました。問題なしとのことでした。

前回異常値だった肝機能は二けたでばっちり改善。
問題だったのはガンマグロブリン560(500以下で補充)
Qバスに一緒に乗る関連の幼稚園でおたふくが報告されました。姉は予防接種していますが、なった場合どうしたらいいですか?アデノウィルス、ヘルパンギーナ、胃腸風邪など周りで聞きます。

A。維持療法中のおたふくは通常の経過をたどって治ると思います。予防接種していても、抗体が付くのは半分から六割と言われているので、もしかしたらお姉ちゃんももらってくるかもしれません。一見元気でも不顕性感染してるってこともあります。

Q夏までの生活についてまでしか幼稚園と打ち合わせしていないので、治療終了後、秋から幼稚園復帰する前に、運動会参加など含めてもう一度、日常生活について相談したいのですが・・・

A近々、治療終わってから相談しましょう。治療が終われば運動会等も普通の子とほとんど変わらないことができるようになっていくはずです。生禁解除?通常三か月から半年の間に解除になります。
解除の基準は好中球の数だけでなくて、Tリンパ球なんかも。総合的に血液データから判断しますよ。


いつもI先生やH先生はベットに横になって、睾丸の腫脹がないかとかリンパ節の触診、足上げして髄膜刺激症状?等を調べるのがあるんだけど、T先生の診察では聴診器と、のどの観察だけだった。先生によって違うんだなぁ。




今日はグロブリンの検査値が560。ギリです。先日二時間半かけて入れたばっかしなのに・・・・
今回追加するか次回にするかと聞かれました。


■突然のグロブリン点滴決定。

次回はもう一個一時間のピノルビンという抗がん剤の点滴があるので、タブル点滴するよりは、今日のマルクで眠っている間、時間が稼げるので、今日にしました。

外来の患者さんが終わるまでは処置室が血管確保で空かないので、その間に点滴開始。
廊下のコンセントに電源コードにつながれて、あまり身動きできなくなるので、その前に売店に行き、おにぎりなど軽食とトイレを済ます。



グロブリン点滴

中断してマルク
麻酔で寝てる間にオンコビンワンショット、ロイナーゼお尻注射

再びグロブリン点滴の続きという流れになりました。盛りだくさんな治療内容でした。

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マルク後、一時間安静中


本人も事前に家で父母が話しているのを聞いていて、昼過ぎに外来患者がはけてから処置室に呼ばれると
青いディスポの帽子かぶってる先生を見て、

「マルコ(←マルクです)なのぉ~?」と知った口聞いて、いっちょまえに話してました。
「だって、いっつもねんねしてる間にやるからテンテケちゃんにはわかんないの」って言ってました。

…多分、それはIT(髄注)の記憶かな?


■マルクその後
今日は右腰骨に針を刺しました。

お風呂は今日は入らないように言われる。
止血のため、厚めにガーゼしてテープをがっちり貼られている。明日の朝、マキロンなど消毒薬で消毒して、バンソウコするように言われる。

本人に聞いても、痛みの訴えはない。
大きい子供はマルクした部分の痛みを訴えるが、テンテケくらいの幼児は痛みより、麻酔薬によるふらつきを訴えることが多いそうです。




帰宅しようとすると・・・
ふらふらする。起きて本人は歩いて一階に行くつもりのようだが、麻酔のせいでまだふらついているよう。ベビーカーに乗せる。
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家に帰宅して
夕方から「寒い」という。ころころして、いつもより活気ない・・・。寝てしまいそう。熱は37.1
これはマルクのせい?感染症?

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お尻のバンソウコはロイナーゼを筋肉注射したところ。
今日は腕に、腰骨にお尻に三か所も針を刺されて散々なテンテケ。本人はわりに張りで刺されたことに関しては平気。「今日はおしり注射なかったね!って寝ている間に、お尻にされているんだけど気づかないらしく、帰るときベビーカーで喜んでいました。



明日は病院の患児とその兄弟、対象の夏祭りで二人とも楽しみにしていたけど、もしかしたら難しいかな・・・元気になるといいけど。

プロフィール

テンテケママ

Author:テンテケママ
東海エリアに住む主婦
写真のクマさんはテンテケ入院中の同志です。

子供たちが成長してきたため、写真など個人情報を多く含む記事は閲覧制限かけました。親しい方で、パスワードを連絡希望の方は下記のメールフォームからのパスワード照会をお願いします。

他の小児ガンの家族と情報共有するため治療関連の情報は変わらず公開しています。

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