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2クール後外泊です

昨日、熱が七度前半になり、炎症反応と白血球が正常値になったので、木曜の昼すぎまで二泊でやっと念願の外泊です。病院のシステム上二泊以上はできないのと、次のクールまでにあまり間隔を開けないため二泊三日になっているそうですが、患者側としては、ちょっと短いかな。


姉のペンペコは咳の風邪をひいてしまい、テンテケにうつす可能性があるので外泊実現のため、ちょうど戻る予定だったバアバと一緒に静岡に行ました。一週間ほど留守です。残念ながら今回は兄弟は会えません。せっかく暑い中練習して、運動会本番に参加できなくてかわいそうだなと思いましたが、本人も静岡の祖父や同じ年の従兄弟と遊べるし静岡行くとご機嫌だからまあいいか。

テンテケは家にネエネがいないので最初一度だけあれ?と言ってましたが、説明したらまいっか。というかんじで両親独占して久々の家のおもちゃで夢中で遊んでます。


二クール終えての外泊


次回3クール目は、末梢血管では子供のストレスが大きいのと、外科のOKがでたので中心静脈カテーテルを再度入れることになりました。

血管の回復を待って金曜日になりました。

木曜に病院にもどり、処置のため手に点滴刺して、金曜日にカテーテルを手術室で入れて、経過が順調なら土日は再度外泊予定です。熱が出ないといいです。私も当日はまた夜泣き相手覚悟で頑張ります

順調なら月曜日から3クール、聖域(ガン細胞が逃げて潜む脳、脊髄がターゲット)療法開始予定だそうです。未知の3クールが終われば治療期間も折り返し。4、5クールは1、2クールとだいたい同じ抗がん剤の組み合わせになりますのでステロイドの副作用や注意点なども既に身をもって知っているという感じで。

今回の敗血症騒動とその後一週間の熱で治療計画から一週間ほど遅れがでましたが、仕方ありません。早く退院するより、確実に治るほうが大事だな。

後、残り3クール、つらい感染や副作用がなるべく起こらないことを祈ります。
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外泊前に待ちきれなくて

待ちくたびれて20101012

結局、様子見をした後、10/8にCVを抜いて炎症反応が落ちてきたのでやっと外泊できることに。

2クール、大変な思いをした分、すごくおうちに帰りたかったみたいで。うっかり私もうれしくて着替えさせるために少し早めに服一式テンテケの目の前で用意したら、パパがお迎えに来る前に張り切って靴下と帽子を自分でかぶってしまい、パパまだかな?徐々にもう帰りたいと泣く。待ちくたびれて泣いたまま寝てしまった。

ほんとにおうちに帰りたかったんだなぁ・・・

ずるずると炎症反応続く1007

敗血症の後も、七度前半くらいで安定してきて安心すると時々八度の熱がでて。先生達も原因がわからず、困っています。
本人はご機嫌な時はベッドでニコニコ本やシールで遊んだりしてます。


10100707テレビ
朝、同室はみんなまだ寝ている。ちょっと早めに目を覚ましたテンテケにNHK教育を見せておとなしくさせる。



2クールの治療自体は終わったのに、病棟に閉じ込められて外泊で気分転換できず。テンテケも炎症の原因を探るのに検査ばかりだし、外にも行けず欲求不満で荒れ気味です。昨日はテンテケ的には久々ベビーカーで売店にでもお出かけと思いきや、実は直前に突然、先生から言い渡された喉の炎症がないか確認するための耳鼻科外来で羽交い締めで鼻からファイバースコープつっこまれて。帰りのベビーカーも病室についてもずっと怒り狂ってました
そのためか昨日は夜泣きが激しく、私は周りに配慮して大部屋から出て抱っこしたり、徹夜に限りなく近い状態でキツかったです

外見の炎症所見はないものの、異物である胸の点滴カテーテルの奥にに細菌が付着しているのかもということで、カテーテルを抜くか抜かないか、明日の採血と発熱で判断しますと毎日言われて一週間。もやもやとした忍耐の一週間。すでに敗血症トラブルから三週間…


大部屋帰還。抱き合うテンテケ


昨日から順調なので経過良ければ外泊でと朝から言われて期待してましたが、ジンクスのように夜になると八度の発熱…〓

入れて一ヶ月しかたってないカテーテルを抜くかもしれません。入れるのは起きたまま手術室に行き麻酔をします。マスクに緑服姿の沢山の外科医に囲まれて大人でも怖いです。麻酔覚める時は気分不快で大暴れだし、その晩も夜泣きがほんと大変だった…

しかも、今回抜くと最悪なのは、すぐにまた胸のカテーテル入れられないそうで、次のクールは三週間以上、手の点滴に逆もどりになると説明が。
毎朝の採血の度にバンドで腕を縛り上げ痛くて号泣、すぐ詰まるから差し替えで号泣。つまらなくても一週間で感染予防のために差し替え。あまり末梢ばかり刺してると血管が潰れてうまく刺せなくなってきます。
抗がん剤治療の子供にはストレスが多いです。

毎日、明日抜くのかな…と覚悟をします。

もう治療止めたい・・・

CLSさんと遊ぶ復活テンテケ20100930
やっと遊べるようになりました。

数日前は具合が悪くて眠れないし、ご機嫌最悪でせっかく新しいおもちゃとともに訪室してくれたCLSチャイルドライフスペシャリストさんとも全く遊ぼうともしなかったテンテケ。

今日はまたテンテケのお気に入りのからからと車が坂道を落ちるおもちゃとともに訪室してくれて。遊べるようになったということは状態が格段に良いと言うこと。笑顔で遊ぶ姿が本当にうれしいです。



こんな過酷な思いを二歳になったばかりのかわいい盛りの息子に味あわせることとなり、すっかり私や主人は抗ガン剤治療が怖くなってしまいました。主人は「もう、(この後の3.4.5クール)やりたくないなぁ・・・」とはいいつつ、やらなきゃいけないだろうなと言っていました。

でも私は抵抗感が強くて・・・。だって、粘膜障害の腸の激烈な痛みで体が青ざめて硬直して、親の膝の上で仁王立ちになり、首や肩にしがみついて、顔埋めて大汗かいてぶるぶる痛みで震えるんです。丁度その日、当直してた外来医長の先生が「痛みによる精神的ショックでこうなるんです」って言いました。

二歳児ですよ。しかもお誕生日直後。
ほんとにほんとに治療がイヤになってしまいました。


思いあまって、毎日覗いてくれる病棟長の先生と担当の女の先生、それぞれ別の機会にもうとても治療を続ける気分になれないことを話してみました。

もちろん理性では、治療を最後までやらなきゃテンテケ死ぬことくらい、頭のどこかでわかってるんです。でも感情のの問題っていうのは当事者にとってはどうしようもないんです。


「もう治療したくないんです・・・。やめたいです。怖いんです。」

病棟長のT先生
「あ~・・・、それはねぇ・・最悪の選択ですね。」・・・やっぱそうだよね。わかってるんだ。


私「T先生に最悪の選択って言われました。頭では無理だってわかってるんですが、治療怖いし、気持ちとしてはもうしたくないんです。」

担当のI先生
「うーん・・・。そうですかぁ・・。でも、気持ちを吐き出すって言うのも大切なことです。」



そう。本当に、気持ちを吐き出すのは大事です。

特に患者側にとって一番治療権を握っている医師に対して不条理とわかっている自分の本当の気持ちを吐き出すというのはなかなか勇気がいて難しいことです。

CLSさんには割合なんでも気軽にいいやすい。なぜなら治療関係がないから。
看護師さんには・・・まあまあ言いやすいかな。


でも、壁を乗り越えて吐き出したら、このあとやはり、決心がつきました。ちょっと変わったかな。






敗血症トラブルから緩やかに回復中

週明けになり、昨日白血球は1600、今日は3000と数値はうなぎ上りで、熱も解熱剤なしで7度2分。薬も少し減りました。感染の方はもうあまり心配しなくて大丈夫のようです。

しかし、ご機嫌や粘膜障害のお腹の痛みの方は多少、発狂度合いや声の大きさは減りましたが、起きてる時は常に悪くて、普段元気な時はおしゃべりなテンテケがほとんど「んー、んー、痛い!うんち、うえーん」しか喋らず、身置き所がなく、抱っこもしばらくすると降りたがります。
眠りは6時間おきに使用できる導入剤を使って二三時間眠れてます。


んーんーうんちー(お腹痛い)


よかった事はまだ状態は伴わないけど、少し粘膜が回復したのか食べたいと思うらしく昨晩から、おかし、ごはんと言うように。

昨日は久々の食べ物、柔らかめのお煎餅をふたかじりして気持ちが満たされて眠って行きました。

粘膜障害の改善には二週間かかるそうで、あと一週間くらいの見込みだそう。早く粘膜障害が収まるとよいです。

食べて飲んで、正常に便がでるようになったのを確認してから次のクールに進むそうです。

でも次のクールも粘膜障害のでやすいメソトレキセートという抗がん剤を使うので気が重いです。


やっとでた未明の笑顔


一週間泣いて暴れてばかりで、テンテケの笑顔が全く見れず、親としてとても辛かったです。久々の笑顔です。明け方でまだ薄暗かった時ですが、とてもうれしくて写真を撮りました。
プロフィール

テンテケママ

Author:テンテケママ
東海エリアに住む主婦
写真のクマさんはテンテケ入院中の同志です。

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