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名古屋の父方ジイジがお見舞いに

ロビーで再会

2010年10月31日

名古屋のジイジ(父方)が脳梗塞後の杖歩行の不自由な体をおして自分で運転して大学病院までお見舞いに来てくれる。(しかも確か雨ふり)
ペンペコもバアバ、パパとともに病院に来てくれる。


ロビーで久々の姉弟対面。とてもうれしそうにはしゃぐ二人。(写真とるのに母の指示で固まってますが・・・)


今回は外泊なしで、この面会のみで次のクールに突入する。切ないが、感染症流行シーズンになってきたので、帰宅して風邪ひいたりすると治療が遅れてしまうので。

ジイジは祖父なので病棟に入れて、オレンジ部屋のテンテケの区画を見ていく。狭さにびっくりしていた。

ジイジはこのあと、ペンペコやパパ、バアバとお茶をした後、名古屋に運転してもどる。最近、渋滞がひどい、四日市ジャンクションで渋滞につかまり、帰宅で大変な目にあったらしい。ほんとにご苦労様でした。
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3クール経過中1029

姉ペンペコとバアバは26日に津に戻りました。ペンペコは風邪の咳が長引き、少し喘息のけが出てきて心配しましたが、軽度のようで、様子見です。

ペンペコは幼稚園に復帰しました。私は病院に缶詰なのでまだ二時間ほどしかペンペコには会えてませんが、元気なようです。
テンテケのCVカテーテルは15日に再び手術室で入れました。

18日から始まった3クール目は順調です。あと二日問題ないといいです。一度、口内炎ができましたが、悪化せず数日で治りました。

来週月曜日から4クールを開始する予定です。
ステロイドがずっとなので食欲と気分起伏が激しく、白血球減少による感染が課題。あとは今回は初めてお尻のロイナーゼ筋肉注射が六回あり、これがテンテケ的にはつらいでしょう。

今は私とテンテケ以外、家族が咳をしてるので次のクール前の外泊は思い切ってなしにしました。外泊はいいのですが、病院に戻るといつもしばらく泣いてかわいそうな面もあり…。
かわりに兄弟は双方の体調をみて病院ロビーで会う予定です



3クールでは心配されたメソトレキセートによる口内炎予防策で頻回に薬剤うがい、歯磨き、氷水を口に含ませるお世話が、普段のお世話にプラス。病棟で数台しかない共有の洗濯機で空いてる隙をみつけて洗濯したり。一日中何だか忙しくてなかなかメールできませんでした。

看護学生さんと


看護学生さんがついてくれて楽しくあそんでもらうテンテケ。丁度、院内でハロウィンイベントがあり、院内スタンプラリーで輸液ポンプ付きの重たい点滴をテンテケ抱っこしながら動かすのを手伝ってもらい大助り。学生のお兄さんが大活躍でした。

テンテケは3クール中、脊髄治療後などに何回か吐きましたし、あまり食べませんが、大体ご機嫌です。入院して三ヶ月たちやっと医療スタッフに慣れてコミュニケーションを楽しむように。(普通一ヶ月くらいらしいです)みんなに可愛がってもらっています。久々にあったスタッフがビックリするほど言葉が増えました。動物、魚、車の名前を覚えたり、病院でやったハロウィンイベントごっこ遊びをしてます。まだ一人遊びの時期でプレイルームでも他の年上の子供と遊ぶことはないです。
病院生活に慣れたのと体調が比較的よいので夜泣きが少なく、夜中、オムツかえ以外は眠れるので助かります

ママ友からの千羽鶴

千羽鶴

2010年10月29日

姉ペンペコの昨年、二歳児保育時代のママ友たちが作ってくれた千羽鶴を病院ロビーまできて届けてくれる。
二歳児保育時代テンテケも0歳で毎週水曜日に母姉とともにおんぶされてクラスの活動に参加していたので他のママたちはテンテケのことをよく知っている。

みんなで折って、一回おうちに集まり、紐通しして完成させてくれたのだとか。ありがたいです。
きれーに折ってあって、完成度の高さにびっくりしました。ちゃんと一番下に抜けないようにボタンを通してくれてあったりするんですよね。勉強になりました。


テンテケもきれいな千羽鶴に大喜びでカーテンレールにS字フックでひっかけてあるのを、くるくるくるくるまわしてはしゃいでいる。
ほんとは千羽鶴はあまり自宅に持って帰らないほうが縁起が良いという説もあるが、狭い病室の区画だし、ほこりがたまると衛生面もよくないし、テンテケがひっぱり壊してしまいそうで楽しませていただいたあと、後日、家に持ち帰りました。

口内炎が・・・

3クール口内炎
2010年10月23日(土曜日)

治療開始が月曜日だったが、週末になりメソトレキセートの副作用である粘膜障害(口内炎)が一つ唇にできる。

翌週月曜日からもまた同じ治療がはいるので、口内炎の増加が心配になる。2クールの口内炎からの細菌感染による敗血症の悪夢が脳裏をよぎるが、幸いこれ一つで収まってくれる。

3クール総括

医師からあらかじめ説明があったが、白血球の落ち込みが激しくない。1000を下回ることがなく、部屋から出られて活動の自由度は高いクールだった。メソトレキセートの副作用に口内炎など、粘膜障害があるため、2クールの口内炎から細菌がはいった事による敗血症で苦しんだ我々家族にとってはなるべく粘膜障害を軽減したいところでありかなり努力を行う。(メソトレキセートの排泄は体質がありこれら努力でもどうにもならない時もあるようです)


対策として

①一日三回の歯磨き
口腔内の細菌の量うを減らしておく
②拮抗薬のロイコボリンうがい
これは血液検査の結果により医師より処方される。ロイコボリンはほぼ無味無臭。テンテケには歯磨きの時に水と偽り、うがいさせる。
③氷による口腔内の温度を下げる

口腔粘膜からもメソトレキセートが出てくるのでこれにより粘膜障害として口内炎ができるとされる。口腔内の温度を氷やアイスで下げると血流が低下してメソトレキセートが口腔内に出てきにくくなるという説があるとナースから聞き実践。氷そのものを口に入れるのは二歳のテンテケは嫌がり無理だったので、アイスを食べさせたり、氷をいれたお茶を使用する。



幸い治療をやってみたら、(体質的に)メソトレキセートの排出がうまくいき、口内炎がそんなにひどく出ず、無事にクールを終えることができる。


後半感染症の兆しもあったが、おおむね状態よく過ごすことができる。

髄注後に嘔吐がみられる。
プロフィール

テンテケママ

Author:テンテケママ
東海エリアに住む主婦
写真のクマさんはテンテケ入院中の同志です。

子供たちが成長してきたため、写真など個人情報を多く含む記事は閲覧制限かけました。親しい方で、パスワードを連絡希望の方は下記のメールフォームからのパスワード照会をお願いします。

他の小児ガンの家族と情報共有するため治療関連の情報は変わらず公開しています。

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