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4クール後半ステロイド期間開始

また始まる・・・ 副作用の気分起伏と食欲爆発で家庭生活が大荒れのステロイド二週間。あぁ~、いやだ
このステロイドを超えれば維持療法は半分終了したことになるのが目標になる。

検査結果は問題なし。肝機能も改善してグリチロンなしでOK。

白血球 4010
ヘモグロビン 12.9
血小板 28万
GOT 28
GPT 30


一応、前回、前々回かゆみで眠れなかったのでかゆみ対策に出てきたら使うということでアレジオンも同時に処方してもらう。
処方 プレドニン、バクタ、アレジオン





Q 二歳児保育の幼稚園の運動会が二週間後にあるのですが参加して大丈夫ですか?
A 幼児なのでそんなに激しくないよね?出るなとは言わないから出たければマスクして出てもいいけど・・・
  屋外とはいえ、人がたくさん集まるから感染症もらいやすいからそっちのほうが心配。
  (じゃあ、やめときます)


■ 成功率の低い・・という最近噂のDRの刺す血管確保・・、おしりの筋肉注射三週連続の開始。

テンテケにとっても治療後半はストレスが多いのです。特におしり注射三連発。小さめの注射なんだけど、かなり深く刺すから大人から見てもすごく痛そう。泣く。


緊張の血管のほうは一刺し目で案の定、血がでてこなくて中で何回か針を動かし血管を探られて痛がるが、無事、針一本目で血管確保終了。泣いていた。大人の採血と同じで、テンテケが自分の膝上で座る体制で行うのだが、間近で子供が針で血管探られているのを見るのはせつない。



三歳近くなったころから、知的に発達してきたので結構痛いことは根深く覚えていて、事前に察知して以前より嫌がるようになってきた。(まあ当然ですね。)
退院後は慣れて泣かなくなったり、すすんで手を出したり、またべそをかくようになったり。波があるが、これから少しずつ大変になるかもしれない。

「きみら(医療処置に)慣れすぎ・・・」と先週の血管確保部隊のの先生もいうくらい治療している子にとって針を刺す行為は日常化している。たぶんペンペコなら一回でも涙と鼻水でくしゃくしゃの大騒ぎだろう。親も以前よりは感覚が鈍化していく。


当然ながら血管をあてるのがうまい先生と、成功率の低い先生がいる。母親たちもこの成功率は関心が高いので先生のいないところで情報交換。病棟時代、血管当てるのが上手な先生に「すごいですよね~」って言ったら「小児科医の腕の見せ所です」と言って笑っていました。

大人でも採血されるときは一回で成功してくれ~って思うけど、子供にとっては切実な問題。一回目より当然二回目のほうが嫌がりべそかいて暴れる。
先週は四回チャレンジされて暴れるからバスタオルですまきにされているお友達も・・・。



私もかつてわずかながら採血する側にいた人間。採血する相手は大人が多かったけどアレルギーの検査で子供にも肘からだけど、採血する機会もあった。確かに太り気味の人は難しかったり・・年配の方は張りがなくなるので血管が皮膚の下で動いたり、血管の命中率の要因に患者さんの個人差があるのもなんとなく分かる。


だから両者の思いが今は以前にも増してわかる。
自分の子供が頻繁に針を刺されるようになってからはその責任の重さも以前より一層感じるようになった。近くに実家がない幼児がいる核家族の上、療養中なので今はとっても無理だけど、もし状況が落ち着いて、仕事が少しの時間でもできるようになったら今のことを忘れずに精進しなくちゃなと思う。




■ほかのお母さんとの会話
待合で機会があると、四月からの本格的な集団生活にあたっての不安を先輩ママたちに相談していた。

気になっていたのは
①担任や受け入れ側の理解(→これに関しては、すでに、関連の幼稚園行ってるし、ペンペコも毎日お世話になっているので大丈夫かと)
②周囲の保護者や幼稚園の子供への告知の範囲
③治療上必要な特別扱いに対する周囲の反応(休んだり遅刻したり、マスクしたり、運動会など行事参加できなかったり、プール泥遊びがみんなのようにできないこと)


今現在の関連幼稚園の二歳児保育は週一回、親子で二時間なので、担任の先生には詳しく説明しているが他のママたちには詳しいことは言っておらず、感染に弱いとだけ伝えている。
でも、曜日の関係上、IT入院などで休んだりするので、なんとなく、よくある病気じゃないことは察してくれてあえて聞かないでいてくれる雰囲気。今はそれに甘えましょうと先生も言ってくれているので今のところはそんな感じでやっている。


先輩ママに聞いてみると・・・

受け入れの母体の人数が小規模幼稚園だったのでクラスメイトの保護者に全部言って親身になってもらいよかった。小学校に上がって人数が多いとどうしても中にはいろんな人がいるので慎重にならざるを得ないというお母さん。
小規模幼稚園では感染することは少なかったのに、小学校になり集団生活の人数が増えると途端に感染症に繰り返しかかり苦労したという話も。


全部言って入院中に広まった不登校の噂を払拭できて良かったという小学校高学年の子のお母さん。
小学校低学年で「なんでいつも授業休んで病院いくの?」と友達に聞かれたと子供に言われて考えるお母さん。



どうも、子供同士の年齢や周囲にいる人の病気に対する理解度などケースバイケースのよう。

小学校だと特に担任の先生の理解が年度によって変わるので、自分も子供が入院した経験があるなど(そうでなくても)理解がある先生にあたるといいけど、理解のない担任に当たると一年苦労するよう。

大方は子供の病気ということで好意的に扱ってもらえているようで。その点は少し安心。
社会との接点が年々増えていくだけに、この問題はこれからも悩みながら、少し足を踏み出しながらすすんでいくのだろう。


実は親でもたまーに、親子ともに健康な相手から悪気なく何気なく言われた一言でズギッときたり、一日落ち込んだりする。話してみると他の療養中のお母さんも似たような経験があるよう。

これはほんとに仕方ないことなのだと思う。状況が違いすぎでわからないのだから。
私も違う種類の苦しみを味わう人の苦しみを完全に同じようには想像できないと思うし、知らずに傷つけていることがあるかもしれない。

長い間、療養している子の親が言っていた言葉で印象的な言葉がある。
「病気の子の親の気持ちは病気の子の親しかわからない」

ある意味真理でもあり・・・、そうでないと願いたいなとも思う。


■病院外にある調剤薬局の薬剤師さんとの会話
「またプレドニンが処方されるようになったんですね」と言われた。
「このアレジオンは前回と一緒ですがどうしてですか?」(説明しとく)

・・・そか、病棟時代は訪室してくれる薬剤師さんは自分が治療の抗がん剤を用意しているのもあって治療のプロトコールよーく知ってすごく頼りにしていたけれど、外の薬局の薬剤師さんは出す薬については把握しているけれど、病院で個人個人ががどんな治療しているかしらないんだなと改めて気づかされる。


■忘れ物を取りに病棟に

先日の入院で忘れ物していたので病棟に行ってきた。
担当の看護師さんはちょうど夜勤明けのオフ日でいなくてテンテケは悲しくて廊下をダーっと走ってました。「(おうちで)寝てるのかな?」「おきてー」と言ってました。

そういえば、先週の入院の時思ったが、いつの間にやら病棟の看護師さんが昨年の入院時代とはかなり変わった印象。復帰してきた人もあればやめた人も数名。

12月の新病棟への引っ越しでまた看護師さんの編成が変わるといううわさも聞いたし、あと数年もしたらかなり変わるんだろうな・・・。Drも二年おきに移動があるらしいし来年もかなり変更があるだろう。先日の入院では、新担当医師が決まった。

師長も4月で移動で変わったし。こうして慣れ親しんだスタッフの方が徐々にいなくなるのは心細い。
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Author:テンテケママ
東海エリアに住む主婦
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