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維持5クールスタート

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今日から維持療法後半戦スタート

今日は長引きそうなので静岡のバアバがお手伝いについてきてくれる。
テンテケご機嫌。
最近、問題の血管確保は・・・久々の外来なので、すっかり気分が変わって自ら意欲満々に医師に両手を差し出し、駆血帯を巻こうとする殊勝なテンテケ。

前回までの拒絶っぷりを見ているので、看護師さんと母は驚く。
先生がサーフロー針を取り出すと、ハッと思い出して泣いて拒絶。一発で無事終了。テープを貼り出すとアンパンマンのDVDを見ながら余裕の表情。今日は意外と楽だった。


血液データ 

白血球 5450
ヘモグロビン 12.3
血小板 36万
GOT 33
GPT 26
IgG 463



治療
 
メソトレキセート(ワンショット)事前に毎回カイトリル(吐き気止めを入れる)
免疫グロブリン(二時間半点滴)




ヘルペスのために一週間治療延期したため、白血球の値が高めです。休薬のためなので、ロイケリンは増量せずこれまでと同じ量で始めるそうです。


最近、ヘルペスになったり下痢気味だったりした。案の定、IgG=グロブリンが500をきっていて、補充決定。二時間半点滴。



保険と小慢がなければグロブリンは一本四万円。
テンテケは小さい為か、ほかの子供と比べてとても減りが早く、前回9/13日に入れたので約一ヶ月半おき。その場にいた大きいお兄ちゃんは一回もいれたことがないとのこと。個人差があるようだ。
今日は11月初日だけど、今月分の外来限度額まで支払い決定。


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8時半に自宅を出発。帰宅は2時でした。点滴中にいつものように疲れて寝てしまう。

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今日はポッチャマ絆創膏。毎回選べます。






質問
いまさらなんですが、ハチミツって食べてもいいんですか?

回答
基本的にはあんまりよくないです。ボツリヌス菌は百度で死ななくて、二百度越すと死滅します。菌を増やさないためにハチミツはパックあけたてを食べるか、冷蔵庫保存にするか。パックの中で菌が増えないようにしてください。

…ということは、いつも食べさせてた、さつまいものハチミツレモン煮は実はあまり良くないようだ…(しかも常温保存してた)パウンドケーキみたいにオーブンで焼くなら大丈夫。水飴系のものか砂糖で代用したほうが良さそう。でも、病棟の朝ごはんでパンを選択すると個別パックだからかハチミツがたまに付いてきてたような…


■面談をお願いする
4月の入園前に園生活に関する注意事項などを幼稚園側に説明するために外来の医師と幼稚園とうちの三者面談を2.3月くらいにしてほしいとお願いした。



■将来の経済負担に対する患者家族の不安

外来の看護師さんとグロブリンのお値段から、治療にかかるお金について雑談。
幸い今は上記のとおり、白血病治療に関しては月の限度額を超えた治療費は支払いが免除されている。

しかし、小慢では指定された疾患の治療のみがカバーされるので、それ以外の疾患にかかれば今現在でも三割負担になる。
生存率が上がったので、生存して18歳以上や、成人になる患者さんが増えてきて資金的な問題が発生しているようです。医師が成人した元患者さんに実際の状況をアンケートを取ったりして、国に「成人した患者さんに対して何らかの補助を」と働きかけをしてくれているらしいです。





テンテケは発病一歳。医療保険をどれにするのか調べて選択を迷っているタイミングで、ちょうど溶血性貧血と白血病になってしまいジュニアタイプやの保険にも入っていませんでした。悔やんでも悔やみきれない痛恨のミスでした。が、よく考えると、結局、一歳で加入できるものは、18歳以降はまた入りなおさなければいけないタイプばかりなので、成人後の医療保障を考えると、あまり差はないのかもしません。

ちなみに、ペンペコはアフラックのエバーというのに個人加入しました。四歳から入れます。ジュニアタイプとは違い、18歳になっても成人しても更新が要りません。



ということで、家族としてのこれからの不安材料としては・・・

18歳になるまでに別のけがや大病をする
基本的に18歳以上に小慢は適用されない。
五年過ぎてから、民間の医療保険、共済は入れたとしても、掛け金のわりに支給額の低い条件の悪いタイプしか入れない
晩期合併症がでてくる可能性がある。特に万が一、成人後に二次がんになると、資金的な問題が小児時代より一層深刻になる。特に、安定した職業に就いていない状態、または大学生の段階でなると一番困る

など・・・

だからうちはテンテケのために多少なりとも不測の事態に備えてこれからこつこつと貯金をしなければならないと思っている。


病棟入院時代に同じような不安をCLSさんに雑談ついでに話したことがあった。でも未婚の若いCLSさんにはピンとこなかったみたいで「そんなこと今から心配しているんですか?」と言われて逆にこっちが不思議に思ったことがあった。
もちろん明日をもしれず、闘病のために病棟に入院している子供たちを毎日見ている彼女にとってはかなり先の話なのかもしれないけれど、回復を信じて日々療養を支えている家族にとっては「そんな先のこと」の心配でもなかったりするのです。


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テンテケママ

Author:テンテケママ
東海エリアに住む主婦
写真のクマさんはテンテケ入院中の同志です。

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他の小児ガンの家族と情報共有するため治療関連の情報は変わらず公開しています。

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