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敗血症になってしまった0925

本当に大変な日々が続いています。状態が悪いため、あと泣いてどうしようもなく、6人の大部屋だと周囲への気疲れをするため、大部屋から個室に移動になりました。

痛い

(お腹)いちゃいー!!うんちーと抱っこも拒否してベット柵をがんがん足で蹴って暴れる敗血症と粘膜障害による腸の痛みに荒れ狂うテンテケ。もう親としても狂ったように叫んで暴れる我が子になすすすべもなく。見守るしかなく・・・。
入院期間、私たち家族にとって一番辛い思い出。



当時メールより。

強い抗生剤に変えて、追加した違う種類の解熱剤がきいてなんとか熱はコントロール化に。でもまだ時より九度以上になります。

何より近くにいて辛いのは僅かに寝てる時以外、痛いー!!とのたうちまわって泣き叫び続けること…こちらの気が狂いそうです。抱っこで寝てくれる時はいいのですが、抱っこも触ることも拒み、ベッド柵を蹴ったり、のたうちまわるのをお手上げで見つめることもしばしば。死にそうでグッタリしてるより暴れる元気がある状態というのは良いことですが…
看護師さんと話したらグッタリ時期が去ると今度は多少、余裕が出た分、意識が体の苦痛に向き、こうして大変になるケースが往々にあるそうです。

中学生とか大きい子でも腸が動き擦れるたび、粘膜が激痛と共に剥がれる粘膜障害の痛みは我慢しがたいものらしく、まして二歳のテンテケには理屈もわからず。




付き添いは私、バアバ、パパの三人で回していますが、夜もほとんど眠れず付き添えば連日徹夜状態です。先程主人と交代して帰宅しました。家に帰ってもずっと病室で聞いていたテンテケの苦しみに泣き叫ぶ声が脳裏から離れず、こだまするようで、付き添いしている大人も精神的ダメージがきついです。


熱が解熱剤でも40度から下がらないで5分おきに泣いた火曜の夜は序章にすぎませんでした。
原因は、抗ガン剤の影響で、抵抗力が落ちたこと。そして、細胞分裂の激しい場所を攻撃するので粘膜が傷つき、一つ大きな口内炎ができていました。そして、口の中の常在菌が抵抗力がおちた体に口内炎から侵入したため全身に細菌が回った敗血症の可能性が高いとのことでした。

今のクールで使用した抗がん剤で、病棟で半年に一度、こういうケースがあるそうです。いずれの場合も皆さん今まで回復してますから、来週までの我慢ですと医師に励まされました。

肺炎の危機は去り命が危ぶまれる状態ではなくなりましたが、翌日から抗がん剤の副作用である粘膜障害が同時に日々悪化し、あらゆる粘膜で炎症が起こりました。感染の時期が早かったので感染の方ににわずかに残った白血球が消費され、より粘膜障害が悪化したようです。
目、鼻、口、気道などです。そういえば最初の夜中に熱と同時におめめ痛いーはないちゃいー口いちゃいーと泣いてました。

特に今ひどいのは口内炎と消化管。下痢した便は鉄の臭いがして検査すると潜血があります。上部消化管での出血。岩のりのような黒い便です。

抗がん剤の粘膜障害にはたいした薬がないらしく、白血球が回復して改善するのをひたすら待つしか手立てがないそうです。痛み止めもほとんど効果がないそうで。気休めに睡眠導入剤を使いますが…



早く週明けになってほしいです。



■追記■

あとで担当医師の話でわかったことですが、解熱のためにこの期間にステロイドを静脈から点滴で入れていました。これの副作用で精神症状が現れて余計、異常な精神興奮や機嫌の悪さが現れたようです。
このステロイドにより体や顔がむくみ、パンパンに。目が肉で埋まってしまい、ほそく、相撲の朝昇竜のような顔貌に。テンテケに求められて抱っこすると、貯まった水分の分体重が増えてずーんと重みがまして腕がきつかったです。


ずっと抱っこで立ってゆらゆらしていないと泣き出すのでだっこゆらゆら。寝たら、ベッドにおくとすぐ目を覚まして再び泣くので、そーっと椅子に腰掛けそのままの姿勢で数時間テンテケの睡眠のためにその姿勢で耐える・・・
あまりにテンテケが音に過敏なので、次第にスタッフも静か~に物音たてずに入ってきてくれるように。

やっと抱っこから、腕枕状態でベッドに横になれて、母も横に。しかし、腕枕を抜こうとすると起きるテンテケ。足下の毛布をどうにもかけれない・・と困っているときにたまたま師長さんが用事で入ってきて、「なにかお手伝いできることありますか?(一つすませると)他はもうないですか?」と聞いてくれてそれがとてもありがたかったです。

水分量のインアウトのチェックのためずっと入院期間行っていた、おむつの重さの計測も、普段は付き添いの親が汚物室までもっていって自分でするけれど、こんな状態でとても部屋を空けれないのでスタッフが床に置いてあるのを持っていって記入してくれたり。

この時に、一番ありがたかったのは夜中、個室で泣いて仕方ないテンテケをもてあまして疲れてイライラして途方に暮れながら立って抱っこしているときに、ずーっと一緒にいてくれた夜勤の看護師さん。お若い方だけど、小児科勤務が比較的病棟の中では長く、これまで他の病院含めて、経験したカンの強い小児患者に対する対応や、冬場の病棟での徹底した感染症対策も教えてくれました。こんなことになり、今後の治療でまたこんなひどい事になったら・・・と不安を覚え、もう治療をしたくないと思っていると話したら、こういったエピソードのある子供の治療はその後、医師も気をつけて予防投薬などして対応してくれる事もあること、一言にHRのプロトコールといってもその中で各子供に合わせて細かな薬の組み合わせがされていることなど、医療側のいろんな話をしてくれて気が紛れるし、ただ一緒にいてくれる事ですくわれました。
テンテケも私たちの話声で安心するのかすーっと眠っていきました。



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テンテケママ

Author:テンテケママ
東海エリアに住む主婦
写真のクマさんはテンテケ入院中の同志です。

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他の小児ガンの家族と情報共有するため治療関連の情報は変わらず公開しています。

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