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維持6クール72/98週外来

寒い・・・・
ほんとに予報通り寒い朝でした。

久々に会った同時期に入院していた県内遠方の子は、朝五時起きで自宅から三時間かけて外来の始まる9時に到着したのだとか。昨晩から洗濯干して・・なんてお母さん、えらいんだ一か月に一回らしい。それに比べたら1.2週間に一度と、通院のペースはハードだけど、同じ市内から通えることに、もっと感謝せねばと(一瞬)反省しました。



そういえば前回血液製剤である免疫グロブリン補充をしたのが12月頭。一か月半できっかり500を下回るテンテケはそろそろ二時間半のグロブリン点滴になるかなと前日予測していた。

グロブリン値が下がると感染症にかかりやすくなります。第一回ヘルペスになったのも下痢気味になったのも、このグロブリン値が下がっているときでした。
しかし決まるとブルー・・・

グロブリンの点滴のなにが大変て・・・

①当日に検査値が出ないと点滴があるかどうかわからない
②当たると一気に外来時間が二時間半プラス
③輸液ポンプの電気充電がすぐ切れてしまうので、コンセントの近くに束縛される
④輸液ポンプが重いので点滴棒のバランスが悪い。転倒に気を使う。やりたがるのでテンテケに点滴棒を持たせるちょっとの段差で点滴台が傾く。一本四万円の高いグロブリンの瓶を割ってしまう可能性が。危険すぎて母のトイレすら気軽にあちこち移動できない

でも、もちろんとても大切なお薬なのでやらねばなりません。

P1000070blg.jpg
やはりグロブリン点滴につかまりました。延長コードを限界まで引っ張っても、テンテケの行きたい第一診察室前のおもちゃコーナーにはとても届かず・・・
テンテケさんご不満のため、本やらおもちゃやらを廊下に拝借。テンテケ、つながれているのも忘れて点滴ルートをビンビンにひっぱりながらあちこちに移動したがる。抜けたら手が血だらけになるよ~

P1000067blg.jpg
ボタンはぐるぐる巻きのため、片手では開け閉めしづらかろう。血液外来(名目は血液外来ですが、他の小児悪性腫瘍のお子さんも沢山)。多くの子供が点滴のために片腕ぐるぐる巻きなのになぁ。

P1000071blg.jpg
毎度疲れて撃沈。グロブリン点滴を終了後外してもらうテンテケ。


もっと軽量化した、充電長持ちの輸液ポンプがあると治療を受ける患者としてはありがたいのに。
入院時代はこの一つでもとても重い輸液ポンプを一本の点滴棒に時に三個つけてました。



血液データも問題なしで他の治療も予定通りOK。

本日の治療
カイトリル(吐き気止め)
メソトレキセート(ワンショット)
免疫グロブリン(二時間点滴)

本日の処方
バクタ(カリニ肺炎予防薬。木金)
ゾビラックス(口唇ヘルペス予防薬、毎朝)
ロイケリン(白血病治療薬、毎晩)


Q そろそろインフルエンザがテンテケの幼稚園でも姉の幼稚園でも流行してきました。テンテケの幼稚園でインフルエンザが出ているときは週一なのですが、行かないほうがいいですか?

A うーーん(いつも、先生は「行くな」とは言わない
 もしクラスの子があとでインフルエンザになったと分かった場合はテンテケ君が感染してなくても兄弟が感染したときと同様、タミフルやリレンザを飲んでもらわなくてはならないだろうね。  


今日外来で話した医師や看護師の情報によると、インフルだけではなく、胃腸風邪もだいぶ流行っているようで、同時期に入院していたお友達も、胃腸風邪で今日の外来予約に来れなかった。もう、ほんとに・・・この時期は闘病中、後の身の上は心配が尽きない。12月のペンペコのマイコプラズマの経験から、いくら心配しても気を付けても、なるときはなるので、開き直るしかないのかも。




これでとりあえず、グロブリンはまた一か月半入れなくて済むだろう。

ペンペコは外来のある日はいつもそうしているように、延長保育の予定でした。
しかしこんな気候。爆発的な園内インフル増加。少しでも早くお迎えに行きたいのが感染に弱い子を持つ親の人情。

なんとか病院終わって、幼稚園に園バスに乗らない園児の保護者が直接車で受け取りに行く、お迎え時間に間に合いそうなので大変勝手ながら、急遽電話して延長保育はキャンセルして幼稚園にお迎え時間(2:30-3:00)に行きました。

よく考えたら、朝一で行けば、三時過ぎまでかかることは稀だし、これからしばらく感染症流行期は、こんな風に外来が終わって車で園にお迎えに行く方がいいのかも。
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Author:テンテケママ
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写真のクマさんはテンテケ入院中の同志です。

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