スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

小児慢性特定疾患の制度

私、この制度、息子がこんな病気になるまでよく知りませんでした。

(・・・いや、確か、一回看護学校の小児看護学の授業でさわりだけやっている・・・。でも他人事というか。まだ結婚もしてなかったから、全くピンとこなかった)

こういう状況になると大変ありがたい制度なのです。


この制度があるからこそ、親は少し金銭面では安心してわが子の厳しい治療に勇気をもって踏み切ることができます。患者が子供だから親も必死です。できる限りの治療をきちんとしようと思います。この制度があるからこそ、小児がんの治癒率が大人のがんに比べて高いということも要因としてあるのかもと思います。

成人のがんの場合、金銭面の制限があり、十分な治療を受けれなかったり、本人が受診を途中でやめてしまったりということがあるのだと聞いたことがあります。

■うちの場合の小慢

小児慢性特定疾患

小児慢性特定疾患の受診券。月一保険証と同時に提示をします。ちょっと保険証より大きめのサイズ
県知事の名前で発行されています。
適用になる病名。うちは「急性リンパ性白血病」と書いてあります。

外来限度額 ~円
入院限度額 ~円
階層 (前年度の世帯の所得税額によって階層があり、上限額が決まる)


外来だけの月のほうが、入院した月より支払いが安いです。

小慢を申請に行くまでの期間はわずかな期間でしたが、その間に高額な血小板輸血やら赤血球輸血やらを緊急でしていたので、びっくりするくらいの金額の請求が来ました。

小慢申請してからは月に保険なしだと抗がん剤治療のため、ものすごい種類の薬を使います。薬代やら、輸血やら、合算すると余裕で保険なしだと百万越えのお会計。三割だと、〇十万。それでも、入院期間、支払いは入院限度額まででした。
子育て世帯の多くは、年齢から考えても所得だってそんなに上がっていないはずだし、就職、結婚して間もない家庭も。現金の持ち合わせが少ない場合は三割負担だと高額医療費で後で返ってくるにせよ、一時的な支払だって〇十万では困窮する場合がある。高額医療費だって月々、三万強はかかる。月々三万。これってかなり大きい。

本当に本当に小慢があったから助かります。
しかもテンテケは発病一歳。選択を迷っている段階で民間の保険には入っていなかった。


更に助かるのは外来治療に入った後の家庭で飲む薬代です。調剤薬局では最初に小慢の受診券を提出して以降、一度も現金を支払をしたことがありません。
不思議に思って質問したら、薬局から小慢の請求するのだそう。


なので本当に月々の支払いは病院の会計窓口のみです。多いときでひと月四回外来受診ですが、ひと月分の上限金額になると次の回から同月内なら「今日はお会計ないので、結構です」と言われます。会計待ちがなく、駐車券処理して薬局寄って、すぐ帰れます。


右側は使用できる医療機関です。
最初は記入してあるのが入院した、大学病院だけでしたが、外来治療になり、ひどい感染症の時、他の総合病院に入院しました。その際に、ほかの総合病院や、個人クリニックでも制度が利用できるように、大学病院の医師に書類を書いてもらい、「追加申請」しました。なのでうちはこれが利用できる医療機関は三つです。

月ごと金額記録
で、同じ月に、複数の医療機関で使用した場合、上限額が別々の会計でわからなくなるので、月ごとに一ページ使う、メモのようなA4サイズの紙を折った簡単なものを同時に持つことになります。







ただし、このありがたい制度も小児がんの場合、治療終了後五年で終わりです。昔はもっと長かったそう。再発があった場合も基本は18歳まで。延長して20歳まで。
その後は成人と同じになります。ガクンと社会的保障が減ります。

なので、小児がんを患って、手術によって体の部位を切除したなど病気の治療による何らかの後遺症や、晩期合併症や、再発がこの適用期間外に起こると大変なのです。

民間の一般的な医療保険は緩和型ですら、がんの既往があると一切入れないようになっています。
たった一つある、ハートリンク共済というありがたい共済もあります。
生協の医療共済の条件なしのタイプは掛け金の割に支払額が少ないようで・・結局、健康だった人に比べると条件の悪い共済しか成人後の保障を考えても、今のところ十分な選択肢がありません。


成人後の保障が一気にガクンと減るのはこちらの制度だけでなく、障害のあるお子さんを療育している友人によると、障害児に適用される制度も同様なのだそうです。子供のうちはいいけれど、成人した後不安だよね。と二人で話しました。

日本は子供(18歳まで)は守ってもらえますが、そこからが厳しいのです・・・。たとえば18歳で発病した場合、うちと同じプロトコルならば、二年の治療期間中に20歳になることもある。そしたら成人と変わらず三割負担。
うちは飲んでいませんが、白血病の退院後に一か月に四万円という新薬グリベッグを飲むことも記事によるとあるそうです。ずっと。成人の白血病患者さんのブログを拝見していても多くの方が
「生きるためには金が要る」
という趣旨のことを書いています。これは小児がんの患者と大きく異なる点です。


でも成人の患者さんの場合、健康なうちに民間の医療保険に入るチャンスがあります。テンテケにはそれが最初からないのです。


小さいうちにがんになっても、何の後遺症もなく、元気に専門学校、大学生、大学院生になる二十過ぎまで、学生期間が無事に過ぎ、体調を崩した時にも仕事を調節して続けやすく、解雇されにくい(正確には法律的にはしてはいけないのですが)安定した職業に就職でき、生活の自立ができる場合はよいでしょう。それなら保障は必要ない。

しかし、本当に残念ながら、主な分類で12種類、小分類だと47種類もある、部位もさまざまな小児がん。すべての子供にそういうことばかりとは限らないのです。

このご時世、大学や専門学校、分野によっては大学院に進学することは昔と比べるとそんなに稀なことではない。むしろ、職業の選択肢を増やしたり、より安定した収入を得るためには必要な選択肢です。でもその進学時期に、他の選択肢もないまま保障が切れることが一番不安です。20までと言わず、もう数年、せめて大学を卒業する年まで対象期間を延ばしてもいいのでは?と私個人は思います。

あるいは、小児がん既往でも入れる民間保険が登場することを期待しますが・・・あまり期待できないかな?



しかも小児慢性特定疾患には小児がんが対象なだけではありません。
他にも心疾患、腎疾患、内分泌疾患など、様々な疾患が対象になっています。一旦、小児時代に心臓の手術などで改善しても成人後にまた新たな症状が出てきて金銭的に困ったり、あるいは小児から成人まで継続して医療を受けなければいけない慢性の疾患も含まれているようです。


小児慢性特定疾患対象疾患 以下11疾患群 全514疾患

悪性新生物(白血病、脳腫瘍、神経芽腫 等)
慢性腎疾患(ネフローゼ症候群、水腎症 等)
慢性呼吸器疾患(気管支喘息、気管支拡張症 等)
慢性心疾患(心室中隔欠損症、心房中隔欠損症 等)
内分泌疾患(成長ホルモン分泌不全性低身長症 等)
膠原病(若年性関節リウマチ、川崎病 等)
糖尿病(1型糖尿病、2型糖尿病、その他の糖尿病)
先天性代謝異常(糖原病、ウィルソン病 等)
血友病等血液・免疫疾患(血友病A、好中球減少症 等)
神経・筋疾患(ウエスト症候群、無痛無汗症 等)
慢性消化器疾患(胆道閉鎖症、先天性胆道拡張症 等)


小児は514疾患。一方で、成人の難病指定されている疾患(社会的な保障がある疾患)はわずか56疾患。



日本の財政がひっ迫しているのは承知していますが、誰がいつなるかわからないのが病気や障害。安心して暮らせる社会保障は必要だと思うのです。
最近、中日新聞でも、小児慢性特定疾患対象者の成人後の保証の拡充を働きかける動きがあるという記事を見かけました。病院の先生方も、成人したかつての患児から聞き取り調査をして国に働きかけてくれているそうです。ぜひ、必要な人には継続して社会保障を受けられるように変わってほしいです。

参考記事
http://www.tokyo-np.co.jp/article/living/life/CK2011122902000059.html
http://www.komei.or.jp/news/detail/20100911_3242
関連記事
スポンサーサイト

comment

管理者にだけ表示を許可する

プロフィール

テンテケママ

Author:テンテケママ
東海エリアに住む主婦
写真のクマさんはテンテケ入院中の同志です。

子供たちが成長してきたため、写真など個人情報を多く含む記事は閲覧制限かけました。親しい方で、パスワードを連絡希望の方は下記のメールフォームからのパスワード照会をお願いします。

他の小児ガンの家族と情報共有するため治療関連の情報は変わらず公開しています。

最新記事
カテゴリ
カレンダー
05 | 2017/06 | 07
- - - - 1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 -
訪問者
メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

天気予報

-天気予報コム- -FC2-
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。