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維持6クール74/98週外来

朝から雨でした…結構しっかり

寝てしまうとベビーカーなしでは抱っこに荷物山ほど。私1人でお会計もままならないので、ベビーカーはほしい。
ベビーカーの雨用カバーをつけて駐車場から病院まで歩くか悩みましたが、朝の楽さを選び出勤のパパに病院玄関まで横付けで送ってもらいました
帰りはタクシー決定。出発前に交通手段を迷っている夫婦の会話を聞いて間で「タクシー!絶対タクシーがいい!」アピールしていたテンテケ大喜び。

いつものクールならここで、IT入院があったけど、今回の6クールからはIT入院なしで、静脈からメソトレキセートワンショットのみ。
しかもうれしいのは次は二週間後!!

今まで翌週、ITのあと白血球が下がりすぎてないか血液検査があり、また翌々週からクール後半のプレドニン連続三週間で、結局、連続五週間受診だったのが、入院がなく、次回が二週間後外来になった。一週間ぬけただけでずいぶん通院負担が違う。

P1000093blg.jpg
いつもと一緒で11時くらいから眠くなってベビーカー昼寝一時間。
ぐっすり寝たまま治療の静脈注射、会計、薬局終了。

血液データ
白血球 3700 (やや高めなので、次回クール前半で高かったらロイケリン増量)
ヘモグロビン 12.5
血小板 30万
AST 97
ALT 130
LDH 253

肝機能の数値が高めだが、今日から治療薬は休薬期間なので、グリチロンなしで様子を見ることに。

治療
メソトレキセート(ワンショット)
カイトリル(吐き気止め)

本日の処方
バクタ(カリニ肺炎予防薬
ゾビラックス(口唇ヘルペス予防薬)

■診察

Qソビラックスだけ朝処方なんですが、飲み忘れが多いので次回クールから夜にロイケリンと合わせて飲んでもいいですか?
A 予防的に飲んでるだけで、一日一回飲めばいいので、夜でもいいですよ。

Q幼稚園の三歳児保育で四月から毎日、年少のうちは朝マラソンがあるんですが、体力的にできるか心配なんです。他の同じ年の子供と比べると疲れやすかったり体力がないように感じることがあるんですが。

A治療中だと、やはり体力は健康な子に比べて劣ると思いますよ。たとえば筋肉痛は筋肉の炎症みたいなもんなんですが、治療中は筋肉痛がでてくるのも遅かったり、治るのも遅かったりします。マラソンできるかどうか?うーん。無理しないで。やれるんだったらやってもいいし。

先生と福井の恐竜博物館の話になって。(テンテケのトレーナーが恐竜柄だった)
Q泊りがけの旅行ってどうなんですか?
A疲れなければ、あと、人込みでなければ基本的にはいいですよ。ただ、子供って旅行に行くといつものペースが乱れて無理しがちというか・・・。疲れたとき十分休めるなら。

→やっぱり、行った先でなんかあると嫌だから治療終わってからにしたほうがいいかな~と思った。




■メソトレキセート静脈注射の際、化学療法室で外来長と雑談(テンテケ爆睡中)

Qもう退院して一年たつけれど未だに「なんで病気になったんだろう」って気が付くといつも考えちゃいます。遺伝とか関係あるんですか?

A遺伝が関係しているといわれる小児がんの種類もわずかにあるけれど、そういう場合は発症の際にきちんとお話しさせてもらってます。
でも、テンテケ君の病気(急性リンパ性白血病)は、そうじゃない。原因は今のところわからないよ。将来研究が進んでわかるようになるかもしれないよ。

→原因がわかるのは・・・知りたい。これからの治療法や予防につながるから。でも、その原因を突き付けられるのは親としては逆に怖いような気もしたり。


Q先生は今まで兄弟で小児がんになったケースって見たことありますか?
A(考えてから)・・・ないね。
→つまりペンペコがなる確率は低いと考えてよいよう。
この質問は入院治療初期に病棟長にもしているが、同様の回答だった



Qがんの原因として、電磁波や放射能なんていうことも言われていますよね。なるべく気を付けてはいるんですが・・・実際はどうなんでしょう。

A高圧電線では小児白血病の発生率がわずかに上がる(通常1だと1.2倍とか)ということが言われているから気を付けたほうがいいかもしれないね。
放射能についてもやっぱり気を付けたほうがいいだろうね。ただ、言われているのは、再発の因果関係ということではなく、発症との因果関係だけどね。



Q先々のこと考えると不安があります。たとえば小慢が切れた後とか。成人後の保険に入れないこととか。

A今、一つあるよね。(ハートリンク共済のこと)入れる医療保険は、これから増えてくると思うよ(結構断言に近い感じだった)治療終了後5年して、小慢が切れた場合のことは検査も極力、必要最低限にするように考慮するし、すごく負担が大変という風にはならないよ。
みなさん、患者さんの家族は普段診察の時は口には出さないけれど、それぞれに不安や大変な思いを抱えているよね。



毎度思うけど、大学病院のダンディなI外来長。なんて誠実な人柄。そつのない対応。すばらしい・・・。

入院時代の「すいませんね~」が口癖のにこにこ温和なT病棟長も常に対応はすばらしかった。長に限らず、大学病院のどの先生とお話ししていて、いい人材そろってるなぁ(なんかエラそうですが)と感心しきり。看護師さんも素晴らしい人ばかりだった。


P1000096blg.jpg
帰りはタクシー。引っ越してから病院からタクシーで帰宅するのは初めて。2130円也・・・高っ。次回からは車だな。
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いろんな情報ありがとうございますっ☆

知らない事ばっかりで 本当に参考になります(^-^)

あんなに元気だった我が子がまさか
白血病を患うなんて (>_<)
とゆう気持ちやら 現実逃避したい気持ちやらが邪魔して全く何も調べたりしていませんでした。
それに2カ月半 病院に付き添っていたのもあって 自分の時間がなかった気がします。
退院してからも なかなか調べる機会がなく 最近になってやっとこのままではダメだ (T ^ T) と 気づき、テンテケくんのママさんのブログに巡り会えたんです(^▽^)

添付していただいた方々のブログを今から読ませていただきますっ☆
ありがとうございます。
いろんな勉強をしていきたいと思っていますので
改めて宜しくお願いしますっ(^-^)



ITお疲れ様でした

一人目のお子さんなんですね。私、ただでさえ一人目育児は色々不安でした。お察しします。
治療中とはいえどんどん成長していく我が子の姿を見るのはうれしいです。ITお利口にできてよかったね!!

肝機能の数値は・・うちも退院間もないころは結構悪かったです。肝機能が回復するまで治療一旦中断したりもしました。落ち込みましたが、医師に「退院後はよくあるから心配しなくてもええんやに」と言われて元気になりました。
今でもロイケリン期間はたまに悪いです。ロイケリン、メソトレキセートの期間は薬の性質上、肝臓に負担が来やすいそうです。

うちはリンパ性のほうが周りで多い気がします。うち入れて知ってる限りで同じ時期に病棟にいた子が4-5人。年齢は様々で。外食とか学校生活とか母として必要な情報が交換できるのは本当に助かります。私はあと、ミクシィの小児白血病コミュニティに入っています。こちらも情報の宝庫ですのでもしご存じなかったらおすすめします。地域が離れていても知り合いもできるし。

私のほかにも、リンパ性でブログ書いている方が複数いらっしゃいますよ。でもひょっとしたらうちが年齢一番近いかもしれません。

私が発病当時とか、わからないことだらけでよく参考にさせていただいたのは・・・(ご本人に了承なく、勝手に紹介しちゃいますが・・・)

はなさん・・
http://kodomo.eek.jp/modules/pico/index.php/category0002.html

しーちゃんと一緒に☆
http://byouinseikatu.blog2.fc2.com/

ぼくげんきだよ
http://www.geocities.jp/byby_all/index.html

はなさんは他にも小児がん関係の活動をがんばっていらっしゃるお母さんです。サイトは情報の宝庫です。
ご存じだったらすみません。

全く気付いてませんでした(゚O゚)

こんなに更新されていたなんて
パソコン→オンチの私は全く気付いてませんでした??
私だけ時が止まっていたのかと
自分の目を疑いました??

更新されていたブログを読ませていただいたんですが 本当にすごく共感させられました??
小児慢性特定疾患が切れてからの事もすごく不安に思いますし、病院での感染についての事も気になりますし ウチはまだ 子供が1人なので
もぅ1人は欲しいなぁ〜と考えていたのですが 遺伝するんだったら また辛い思いをさせてしまうのでは。
と 考えたり 複雑な心境でした。


テンテケくんの昨日の外来での採血の結果を拝見させていただきました。すごく参考にさせてもらっています(^-^) 何せ 長い入院生活だったんですが 同じ病棟で一緒に闘ってきた お友達はみなさん骨髄性のお子さんばかりで 1人も同じリンパ性のお友達が居ませんでした。
だから一度もリンパ性の方のお話しを聞いた事がなく 先生や看護師さんに聞くんですが なかなかピンと来ませんでした。
でも 実際に治療をされているテンテケくんの数値や 外来ではどんな感じかとか処方されているお薬の事、普段 生活しているお話しなどを読ませていただけて イメージが湧きますし すごく共感できて 孤独な気持ちから解放されました(^-^)

ウチは昨日のITで 23/103だったんですが 採血の結果を拝見させてもらって同じような数値だなぁ〜と思い安心出来ました。
肝臓の数値などもすごく似ていて
もぅ5週間ほど グリチロンを飲んでるんですが このままず〜っと続くのか?
と 思っていたのですが 飲んだり飲まなかったりってゆう時期があるんだなぁとか ちょっとした疑問などのヒントをいただいてる感じがします。 ロイケリンの量も最近決まったんですが やはり成長すると共に微妙に変わっていくんですねっ?


あと、ウチはまだ退院して2カ月ほどで 普段の生活にもままならない状況ですし、兄弟が居ないので
幼稚園の事など 全く未知の世界で 考えるのを忘れてしまってたんですが ちゃんと考えないダメですょねっ(/ _ ; )
でも、感染についてもだし みんなと同じ事ができるのかとか 食べ物、お薬の事など、考えていかないとですねっ?
私もボ〜っとしてないで
もっともっともっともっと成長していかなければ?と 考えさせられました。 本当に勉強になります。
(^∇^)



プロフィール

テンテケママ

Author:テンテケママ
東海エリアに住む主婦
写真のクマさんはテンテケ入院中の同志です。

子供たちが成長してきたため、写真など個人情報を多く含む記事は閲覧制限かけました。親しい方で、パスワードを連絡希望の方は下記のメールフォームからのパスワード照会をお願いします。

他の小児ガンの家族と情報共有するため治療関連の情報は変わらず公開しています。

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