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維持6クール76/98週外来

6クール後半。厄介なステロイド期間がスタートです。

厄介な点・・・

①ステロイド(プレドニン)内服によりデータの見かけ上の白血球数上昇とは反対に、実際は白血球の数がロイケリン期間より減っているので抵抗力が落ちやすく口唇ヘルペスなど感染症トラブルが多い
②プレドニン内服による副作用の気分起伏で、テンテケが荒れてとても扱いにくくなる。
③プレドニン内服による副作用の食欲増強で底なしに食べたがるようになる
④夜中にかゆみで起きてしまう。かゆいというけど、精神的な高揚で落ち着かず覚醒してしまうせいもあるという医師も・・・
⑤受診が三週間連続になる
⑥ロイケリン期間は夜だけ服薬だけどプレドニン期間は朝昼晩の毎食後の内服薬になる
⑦痛い、お尻の筋肉注射が三週連続になりテンテケが嫌がる

・・・と、まあ、前半のロイケリン期間より、なんやかんやと大変なんです。


P1000127blg.jpg
外来のおもちゃコーナーで遊ぶテンテケ
昨日、おしり注射を事前予告したら「~ちゃん、おしり注射泣かないよ!」と殊勝なコメント。果たして・・・
やっぱり痛くて耐えきれず、暴れて泣きました。そりゃそうだろうな。母、ホールド必死。でも、泣き止むの早くて揉み終わったら笑っていた。

そういえば、血管確保、うちが苦手意識を持っていた例の先生、最近、二回も一発で成功してくれてます!中学生のお兄ちゃんのママに聞くと、その先生だといつもうまくいくそうで、やった~!って思うそう。相性?とかコツなのかな・・・。


P1000132.jpg
今日は帰りの車で撃沈。おしり注射まで眠そうなところを無理やり起こしていました。寝たところ起こされて注射より、注射してから寝たほうが絶対いいもんね。最近朝は布パンで行って途中で寝ちゃう前に外来のトイレでおむつに履き替えている。


P1000133blg.jpg
そ~っと車から家まで運び。起きなかったのでそのまま寝かしました。
時計を見ると今日は八時半に家でで、午後一時帰宅でした。
テンテケ、姉の幼稚園のお迎えのためにたたき起こされ強制連行され、午後三時からおひとり様ランチでした。
幼稚園の先生によると、そろそろインフルエンザが下火になってきたらしいので、私やテンテケがしんどいし、ペンペコの延長保育復活させようかな・・・



■血液データ
WBC 3180
ヘモグロビン 12.7
血小板 23万

好中球 1840
リンパ球数 1010
単球数 230
好酸球数 80
好塩基球数 20

前回高めだった肝機能は休薬期間により問題なし。
今回はγグロブリンが574でギリセーフ
来週は一時間ピノルビンの点滴があるのでそのときに合わせてグロブリンの二時間半の点滴をやることになる。事前に分かっているのでありがたい。

治療
オンコビン(ワンショット)
ロイナーゼ(おしり筋肉注射)

内服
プレドニン(朝昼晩)
ゾビラックス(夜一回)
バクタ(木金)



■幼稚園生活について他の子のママから情報収集


幼稚園についてはなんだか先生、今日、忙しそうで聞けなかった・・・。
でも、一緒に去年入院していた年中さんのお友達のお母さんに幼稚園生活を聞いてみて参考になった。
うちとは病気が違うけれど同じく、維持療法中。

お弁当毎日の幼稚園で、幼稚園で食べる直前に電子レンジ加熱してもらっているそう。(なるほど!)
これはうちも使えそうな手です。

医師に聞いても、先生によって、微妙に判断が違うし、最終的には親が判断して決めていくということも言ってました。

ケース1
公立幼稚園在園中に発病して事情は幼稚園も知っているので、復帰する際は親から幼稚園に伝え、特に面談はしなかったそう。鼓笛などの活動はなく、園の周囲の田んぼ道をお散歩などをする・・などのんびりとした保育内容の幼稚園。
運動会は参加。ただ、事前に医師に聞いたら、土ぼこりがひどいような場所での運動会ならやめた方がいいとも言われたとも。大丈夫そうだったので参加したそう。
夏季はお弁当の保存状態が不安だったのと、プール熱の流行のため、午前中で帰宅していたそう。

ケース2
私立の幼稚園にいっている維持療法中の年少さんのお母さんに聞いた話では、給食は仕出しで毎日。果物やクリスマスのケーキは除去してもらい、本人も納得して。園バスは利用中。運動会、発表会(12月)ともに参加した


入園する幼稚園の規模や、公立か、私立かによっても給食の有無、給食の内容、園児の数、保育内容がかなり違いがあるようで、最終的には、悩みながら各家庭の考え方や子供の健康状態に合うように判断していくしかないのかなと思います。


給食は小中学校も含めて今まで聞いた限りではサラダと果物を除去してもらえば大体、加熱食なので大丈夫のよう。



そういえば、入院時代、うちとその子の担当医だったI先生に最近、先生の転勤先の病院であったらしく、ブログ見てるよって伝言がきました!

I先生~テンテケの二歳児保育のクラスメイトの女の子もお正月に帰省中そちらの病院に感染症による脱水で入院して先生にお世話になったよって話してました。頑張ってくださいね!

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Author:テンテケママ
東海エリアに住む主婦
写真のクマさんはテンテケ入院中の同志です。

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他の小児ガンの家族と情報共有するため治療関連の情報は変わらず公開しています。

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