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78/98週。維持6クールは今日でおしまい

6クールのステロイド期間。今日で最終日です。やったー

本日の治療

オンコビン(静脈注射)
ロイナーゼ(おしり筋肉注射)


診察、血液データ問題なしで、治療にOKサイン。8時半発、12時半帰宅。比較的楽な外来でした。




■ステロイド小僧また外来廊下を泣いてさまよう
採血兼ルート確保に処置室に呼ばれると、テレビの続きが見たいと言い。促して連れて行くとくるっと背を向けて逃げ出す。ダッシュすればいいのに、なぜかてくてくと歩き。
捕獲。

ぐずぐずと泣く中、なんとかなだめつつ、机のポータブルDVDのアンパンマン見ようとごまかしつつ。ブスッ。
外来長、無事一回で採血とルート確保成功。

さてここからが大変だった。シーネをシルキーポアテープなどで腕に固定して外れないようにするのだが、どうにもステロイドで御機嫌ななめなうちの小僧はそれがお気に召さない。「点滴しないー!!」前回の二つ続けての長時間点滴をまた今日もされるのではと思ったのでしょう。
「これしなーい!」最後にいつもかぶせるネットを極度に嫌がり大騒ぎ。

後で、診察のとき三診に入ると、D先生も「さっき泣いてたの聞こえたよ。」と言うくらいの大騒ぎ。


そのあとも怒りは収まらず。先日のように外来の隣の精神科の廊下まで、泣きながら、へそいじりしながら二周ほどさまよう。迷子と勘違いされてもいけないし、仕方がないから後から追いかける・・・。ベンチに座る精神科の患者さん達の視線が痛い。恥ずかし。



P1000183.jpg
結局、ネットは本人がどうしても脱いでしまうので今日はシルキーポアテープでルートを手に固定。これでも問題なし。


P1000182blg.jpg
で、泣き止んだら「抱っこ・・・」「売店行く」売店でおにぎりを買わされました。朝ご飯食べたばっかりなのに完食。ステロイドってステロイドって・・・


■外来長にペンペコの低身長について質問
治療で抗がん剤を注射した後に、低身長について質問してみた。

姉が、-2SD越えなんですよね~って話してみたら相談に乗ってくれた。入院の時もそうなんだけど、兄弟の相談しても嫌な顔一つせず親切に相談に乗ってくれる先生たち。ありがたや2。


「まだ五歳だよね?8歳くらいになって伸び率が悪いようだったら検査してもいいと思うよ。」という事だった。つまり様子見でいいらしい。

また、抗がん剤治療の影響による、低身長についても聞いてみると、

「-2SDだと、成長ホルモンの注射の治療が、保険適用にならないんだよね。今は-2.5SDから保険が適用されるから。」
治療後、成長の伸び率が悪くても-2.5SDには届いてない場合、成長ホルモンの治療を受けない場合が多くて、どうしてもと成長ホルモンの治療を本人や親が希望する場合は自費で治療をすることがある。でも今のところ費用の面もあって少数派らしい・・・。

保険適用になったら受ける人増えるのかな。治療で注射をしなくてはいけないし、それを納得したうえでなおやりたいという本人の気持ち次第なんだろうなと想像。



■同じプロトコルで、治療終了後の先輩ママと会う。
終了後半年たち、だいぶ生活に制限がなくなってきて、体育も、もうやっているし、フルに学校の活動に参加している。外来受診は月一回。あまり傍目からは目立たなかったけど、脱毛があったらしく、治療終了後は髪の量が増えたらしい。

大きい子なので、わけわからない三歳児のテンテケと違って、きちんと自分の体調についてもお母さんにお話しできる。抗がん剤治療中は抗がん剤入れてから、一日二日は食事摂取量が減り、その後一週間はだるさを訴えることが多かったらしく。当時と比べると、治療終了して大分活発になったらしい。

テンテケを見ていると三歳児のため、微妙な体調の訴えがないので、母からはよくわからなくて、食事量とか様子から体調を察するしかないんだけど、やっぱりだるいんだなと改めて分かった。



再発で移植のために入院してた子が外来に戻ってきた。
もう一人、移植したお友達も最近外来に戻ってきた。
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Author:テンテケママ
東海エリアに住む主婦
写真のクマさんはテンテケ入院中の同志です。

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