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82/98週の外来は大荒れの予報

今日は外来の日でした。
前日夜から風雨が強まると予報が出ていて、交通手段をどうするか考えていた。

そして春休み中のペンペコ。なんだかんだと泣いたりごねたりする、テンテケの相手だけでもしんどいのに二人の相手となると・・・。預けられるなら姉は外来に連れてかないほうが賢明。

外来の間は、退屈ペンペコがうるさくしたりすると、他の闘病中のお子さんの迷惑になるし、万が一のペンペコ→他の闘病中のお子さんへの伝染性の感染症の可能性を考えてもあまりよろしくないので、父の研究室にまた例のごとく春休みペンペコを連れて行く予定だった。

いつもは始業時間と家事の片づけの兼ね合いがあり、お互い別々の車でスタートするのだが、今日は、同じ車で行き、病院に送り迎えしてもらうことに。ペンペコは研究室の大掃除の日なのでワックスがけした後の床の雑巾がけをお手伝いしたり、持参したドリルをしたり。


幸い、春休み中の外来は大混雑にもかかわらず、1時過ぎには大学病院に迎えに来てもらい、全員で帰宅。ランチとなる。あまり風雨がひどくなる前に帰宅できました。
そして、父はまた職場へ戻る。

P1000262blg.jpg
朝は小雨。風が強くなるという事だったので二人ともカッパ

P1000265blg.jpg
受診が終わり、病院の会計、薬局の待ち時間寝てしまったテンテケ。やはりベビーカーはないとお会計困るんだなぁ。病院と薬局の間は、雨の中ベビーカー用の雨よけシートを使った。



■血液データ
白血球 330(OK)
ヘモグロビン 11.9(OK)
血小板 40万(OK)
AST 34
ALT 38
LDH 254

肝機能はグリチロンなしで行けるくらい回復
γグロブリンは600台だった


■治療
メソトレキセート静脈注射



■処方
ロイケリン(治療薬夜一回)
バクタ(カリニ肺炎予防薬木金)

次回二週間後受診。先生にお願いして、ロイケリンをこぼした時の対策用に一袋多めに処方してもらった。

■口唇ヘルペスの予防のためのゾビラックスがなくなる。
(代わりに、これからγグロブリンを500切る前に早めに入れることに。)
今まで維持療法中に口唇ヘルペスに二回なって治療ストップしている。
なので予防的にゾビラックスを服用してきたが、先生からゾビラックスを一旦中止して様子を見てみましょうか?と提案がある。


理由を含めて、一応、もう少し突っ込んで尋ねてみました。で、今日私が理解できたのは以下。

・移植をして免疫抑制剤飲んでいる人は持続的にゾビラックスを飲んでいるので、持続的に飲んでいること自体は全く問題はない。


・ゾビラックスを持続的に服用している多くの場合、心配しているのはテンテケのような口唇ヘルペスではなくて、帯状疱疹の予防の意味なのだそう。口唇ヘルペスはなっても比較的短期間に飲み薬で改善するが、帯状疱疹は治るのに時間がかかるので治療スケジュールが大幅に遅れてしまう可能性があるため。

・これまで12月から、口唇ヘルペスが出てきていないのに飲み続けると耐性(耐性ウィルスなのか、体の薬に対する耐性なのかは不明)ができる可能性がある。

・ウィルスに対しては、免疫が弱ってきたときに、γグロブリンを今までより早めに入れることで対策になるのではないか。今までは500を切ってから補充だったが、もう少し早めの段階で補充をする。今までのグロブリンの数値の減り具合から、多分、4/17(火)の治療日には、まだもつはずなので、次回グロブリンの点滴はその次の5/1(火)にしますと予告がある。

・ちなみにグロブリンの点滴は保険の適用、検査値500台だと保険適用になるが600台だと適用にならないそう。

・γグロブリンはウィルスに対して効果がある。細菌感染に関しては好中球の値のほうが大事




■また、病棟で寝食を共にした子の再発による死亡と再発疑いで検査入院というニュースを耳にする
うちが入院していたのは一年半前。退院してから時間の経過とともにこういうことが増えてくるのは覚悟していた。けれど、同時期に入院して廊下で会えば言葉を交わし、辛くても頑張っている姿を間近に見てきた子の再発や死のニュースは辛い。次はうちかもしれないんだって闘病している母親はみんな思うだろう。

再発疑いで検査のために最近入院した子一人。再発して亡くなった子一人。
入院した子が検査の結果何もなくてまた元気な姿を外来で見せてくれますように。
追記)あとで再発して亡くなったという噂になっていた子は、実は亡くなってなくて、入院中ということが判明。同期はもうそれだけ病棟と疎遠になってきているという事なのかな。ともかくよかった。
どうも、闘病仲間は、だれでも再発に対する恐怖心が強いから、予想外の入院に過敏になってしまうようです。
しかし、別方面から確定情報として、他の子(テンテケより少し上くらいの幼児の子)が秋に亡くなっていたと聞く。これは実際お葬式に出た人もいるから残念ながら事実でした。最近外来で会わないなぁと思ってはいたのですが・・・


■毎年6月末の医師の県内異動の発表がそろそろ気になる

三重県の小児科の医師はそれぞれ二年単位で人事異動があり、県内のいろんな勤務地に移動が決まるらしい。外来長も病棟長も私たちが入院したとき(2010年7月)に変わったばかりだったから、そろそろ二年経っているのだ。

外来長の先生にメソトレキセートを入れているときに質問してみたら、4月の末には内示があるらしい。外来長も病棟長も大学病院にこれからもいてくれるといいなぁ。
入院した時からよく知っている先生がどこかに行ってしまうのは心細いし、全く知らない他から来た先生と関係を築いていくのは度々だとちょっとしんどい。ので、患者としては異動は望まないんだけど・・・色々あるんだろうなぁ。
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さっき携帯メールでしゃべったけど

ねぇ・・・私も火曜の夜は半端なく、落ち込んで泣いて、主人曰くマイナス思考スパイラルのダークサイドに堕ちてました。

どのこも、どのこも可愛くって魅力的で、病気なのに必死で病棟で勉強して悔しい思いを抱えながら、自分にチャレンジできる入試受けたり(公立の試験は受けれなかった)、頑張り屋で。心底、なんでこんなにいい子があんな辛い目にあうんだろうって思う。

お母さんたちだって、いい人ばっかり。あのお母さんたちの良識的な人柄見たって、絶対、子供が病気になったの親の責任じゃないわって思ってた。(けどおかしなもんで、小さな理由見つけては自分のことは発病に関していまだに責めてる)

それぞれお付き合いの深さは違うけれど思い入れがあればあるほど再発って聞くと辛さが増すわ

こんばんわ。そっか~,また再発のニュースが入ってきたのね。。。
同時期にってことは,私ももちろん知ってる人だよね。。
前に,とあるお母さんに外来で会った時に
「ここ(外来)で会わないと心配やよね。。。会わないなぁって思うと再発とか言われるし・・・」
ってしみじみ言ってたけど,ほんとその通りやと思うわ。

私も今日学校に行って新しい担任の先生に話をしてきました。

「今年1年何もなく過ぎてくれるといいんですけど・・・」
ってお話してきたわ。。。
プロフィール

テンテケママ

Author:テンテケママ
東海エリアに住む主婦
写真のクマさんはテンテケ入院中の同志です。

子供たちが成長してきたため、写真など個人情報を多く含む記事は閲覧制限かけました。親しい方で、パスワードを連絡希望の方は下記のメールフォームからのパスワード照会をお願いします。

他の小児ガンの家族と情報共有するため治療関連の情報は変わらず公開しています。

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