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水疱瘡警戒にて幼稚園は長期お休みに

火曜の外来後、帰宅して主人と幼稚園への出欠を相談する。
結論としては29日まで行かせないようにするということに。


水疱瘡・・・増えているような印象
テンテケ・・・そんなに幼稚園に行きたがっているわけでもない。というか、水疱瘡流行で集団保育導入期、出鼻をくじかれる形になり、先日幼稚園に二日復帰して、集団保育で気ままな家での生活との違いを感じて、むしろ今現在、幼稚園に気持ちは向いていない。



主人「やめとこ。」
理由は、もしなった場合、後悔するのが目に見えている。幼稚園側も責任を感じる可能性がある。テンテケが熱烈に幼稚園に行きたいわけではない。治療はあと一クールで終わりが見えている。



バッサリ決めてくれましたが、テンテケが休むことで仕事している彼の生活はなんら変わらないが、母の生活はかなり拘束されるんですよねぇ・・・。もう、かれこれ、それなりの幼稚園代だけ支払って(休園しないのは父の方針。おかげで遠足には行けた)、本人は風邪もひかず、むちゃくちゃ元気なのに幼稚園には行ってないという生活も二か月に突入。

家計を管理する、かつ日中テンテケの世話をする私としてはできれば一番感染が危険な期間(感染報告があった日から二週間前後)を除いて行かせたかったのだが・・・。確かに水疱瘡になった場合の後悔を考えると、楽天家の主人より後悔するのは性格上、私の方と推測される。休むことの方が賢明。ともかく、治療スケジュールを停滞なく終わらせるという、テンテケの命にかかわることにベストを尽くすのが親の務め。



■煮詰まる母

周りの同じ幼稚園のお母様方は、子供を預けて、体操教室、お友達とのお茶、お仕事とそれぞれの自分の希望を中心とした大人の活動をエンジョイ?する中、母はまともに大人と会話する時間はバス停のごく限られた時間。毎度のことながら、おしゃべりという女の生態を理解できない男子のテンテケが長話を嫌がりかえろーコールを執拗に繰り返し揚句、一人でとっとと車の通る道を自宅に帰ろうとするので断念。結局、一日中テンテケとペンペコ中心の生活。

私の前に現在あるのはポケモンごっこにどっぷりつかった子供のファンタジーの世界と、ステロイドの副作用の食欲増強の影響を受けている小僧のあれ食べたいこれ食べたいという、細かな食事への執着からくる要求が一日中。タイミング的にもステロイド期間とそれを引きずるそのあとしばらくは最悪。

末っ子かつ男子、長年の療養生活も原因なのか、かなり私にべったりで、拘束してくるので、それもこの状況下ではより一層キツイ。
昼寝中や早朝、お弁当作りや、残った家事を済ますために、添い寝の布団から出ると気配で目覚めて横に私がいないとべそべそと泣いて追いかけてくるテンテケの顔がこんな時は心底うっとうしく思えてしまう。頼むから一人にしてくれって思う。まともな精神状態のときはかわいくてかわいくて仕方のない息子の顔なのに。

うちは実家が近くにないから、療養のため食事や感染、日光に何かと配慮が必要なテンテケを日中預けるところなんて幼稚園以外にはどこにもない。誰か大人とまともな会話がしたい。閉塞感、不便さ、孤独感、取り残されてる感じに襲われる。
きっとこんな気持ち、「病気の幼児」の子育てを経験していない人には絶対にわからないって感じてしまう。



うちよりもずっと長い間、療養していた、幼児の患児をもつ入院仲間のお母さんの一言「病気の子どもの親の気持ちは病気の子の親にしかわからない」という言葉を最近よく思い出す。まわりとの壁なんて本来望んでないのに自分を守るために自ら心理的な壁を作らざるを得ない病気の親の気持ち。




テンテケが果たして幼稚園生活に遅れてスムースに入れるのだろうか・・・・
クラスの子が毎朝の出席の時にテンテケがいつもいないことに気づいてきたそうで、「テンテケ君はいつくるんだろうね」って言ってくれているらしい。ありがたいような、自費の予防接種はあえてしてない、よそ様の感染症流行によってそんな対象になってしまったのが悲しいような・・・。

「みんながクラスのお友達を気遣う成長を見せてくれて。これもテンテケ君のいるおかげですね。」って言われた。
心理的に元気な時ならありがたいなって思ったと思う。精神的に限界に来ている不調の今は逆に辛くなってしまった。
行きたくても色々考えると、よそ様の感染のせいでいけないんです。本当ならそこにうちの子もいたはずなんです。元気に幼稚園に行けている子供の成長のためにテンテケは休んでいるわけではない。命の大切さを伝えるために病気になったわけでもない。それは健康な人の理屈なのです。




■マイペースな食欲小僧テンテケ
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姉さんの朝のバス見送りです。

テンテケは、4月中旬、幼稚園にすごく行きたくて、行けなかった時期、幼稚園バスのドアが閉まる時、ほくも乗りたいのに・・と泣きそうな切ない顔になっていた。
5月中旬の今は集団生活での不便さを実感して、むしろ僕は幼稚園行かなくていいから「姉ちゃんいってらっしゃーい」的なさわやかな感じ。

でも、木曜のお弁当日は遠足の日も作ってもらえなかったから、お弁当を「テンテケちゃんはばい菌弱いから駄目だよね・・・」って言いながら、本音は羨ましがっていた。そのうち、天気がいい日に作りたてほやほやを持って歩いて一分もかからない近所の公園の藤棚の下でテンテケと食べようかなと企画中。



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母の本棚から見つけた「パスタとピザ」という百均の本を一日中持ち歩いて、「次は何を作ってもらおうかなぁ」と考えている。今日はテンテケご希望の難題「納豆おろしパスタ」→生禁仕様にアレンジして「ゆで大根のおろしと焼き納豆パスタ」。もう献身的すぎだわ。私。

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給油&コイン洗車でびびるテンテケ
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近所の公園に虫取り。バッタ捕獲。シロツメクサの花輪のブレスレットをテンテケにあげたら、僕は男だからつけないんだよ。とつまんで大事に持ち歩いていた。男言葉を使ってみたり、ちょっと男のプライドが最近見え隠れするように。
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芋虫を捕まえたアリの観察。最初は面白がってみてたけど、イモムシが苦しがっているのでだんだんかわいそうになり立ち去るテンテケ。


と、近所に公園はあるのですが、いつも行っても犬の散歩くらいで、他の子どもはおらず、テンテケと母ふたりで公園独占状態。細々と暮らしています。

本音はもう少し、活動の幅を広げたいのだが、未就園児がいる家庭のママとお茶したり、外遊びを一緒にして、仮に水疱瘡になったら、幼稚園に行けなかった二か月はなんだったんだって話になるから・・・とかいろいろ考えてしまい、他のお家と交流したい気持ちはありつつ、活発に遊ぶ事が出来ないジレンマの状態です。


■白血病治療中の幼稚園選択についての経験談
うちは
①ペンペコがすでに通っているので彼女からのテンテケの精神的、物理的な援助が望める②テンテケの治療や療養上の制限も年少の前半と、終わりが見えている③小学校、幼稚園とも自宅から一番近い

という理由で、今の全園児300人程、年少だけで4クラスある幼稚園に決めたけれど、こうなって、よそ様の感染症に振り回される状況下におかれると、白血病の療養中のお子さんの幼稚園選択においては、なるべく規模の小さな、人数も敷地も小さな幼稚園のほうが、目が行き届き、全体的な感染症コントロールの面でも良いのではと思いました。
外来で話す、他の地区の幼稚園の子と比較しても、一学年一クラスという規模の小さな幼稚園では病気のことをオープンにして、他の保護者の感染症や病気に対する理解が得られたという話を聞きました。

300人も園児がいるということは、それだけ保護者の価値観も多様なわけで、うちは、感染症に対して他の保護者の理解が得られるかというと難しいと思いますし、学年中に白血病のことをオープンにするかというと、そこもまた難しいと思います。
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療養生活は社会に腹が立つことばかりですね。

長い長い療養生活。普通の家庭には到底わからない苦労がありますよね。そちらはまだあと一年あるのですね・・・長いですよね。v-406

経験してない人には説明したってこの辛さ、腹立ち、どこまでわかってもらえるか。同じ療養仲間でも退院後は経過観察で、維持療法がない組にはわからないと思います。

今朝の中日新聞に、予防接種の無料化が進むような内容がありました。
当面は肺炎球菌、ヒブ、子宮頸がんの三種なのかな・・?でも提言として、水疱瘡、B型肝炎、おたふくも入っていました。


よその感染に振り回されて幼稚園代をどぶに捨てている私としてはもう、本当に頼みますよ・・・って感じです。
民主党政権、子供手当とかいうあほなばら撒き政策してお金を無駄遣いするより、こうして社会全体で感染症対策していった方がよっぽどお金を使う価値があると思います。


プロフィール

テンテケママ

Author:テンテケママ
東海エリアに住む主婦
写真のクマさんはテンテケ入院中の同志です。

子供たちが成長してきたため、写真など個人情報を多く含む記事は閲覧制限かけました。親しい方で、パスワードを連絡希望の方は下記のメールフォームからのパスワード照会をお願いします。

他の小児ガンの家族と情報共有するため治療関連の情報は変わらず公開しています。

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