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更新した小児慢性特定疾患の券が郵送されてきた

子供のがんには小児慢性特定疾患という大変ありがたい制度があり、18歳までは月々、昨年度の納税額に応じて決められた、通院、入院二つの上限額までの支払いになる。確か治療終了から五年間、特定疾患が適用される。ので、まだまだ何年かはお世話になるハズ。

7月から毎年の更新手続き受付があり、今日、届いた新しい受診券は2012.10月から一年のもの。
2010.7月発病のうちにとっては三枚目の小慢。

P1000904.jpg
小慢受診券(黄色)
管理票(小さい白いやつ)←うちは三つの医療機関で使えるように申請しているので、月ごとに上限額に行くまで各医療機関で支払った自己負担額を記入していくための紙。
インフル予防接種助成のお知らせ
通知書


インフルエンザ、本人のみ(当たり前か・・・)上限3000円までか・・・。
子供の場合、二回接種だから、一回目の支払いがちょっと助かるくらいかなぁ。

テンテケは予防接種の許可が治療半年後(1月)におりる見込みなので、1/31までだと微妙だけど、たぶん期間内に一度は予防接種できると思う。
医師と診察の時に話したんだけど、インフルエンザは不活化ワクチンなので、抗体着かなくてもとりあえず念のためやっとく?みたいな感じで、生ワクチンより許可は出しやすいらしい。


■尻が痛いテンテケ

テンテケは、昨晩、姉とおもちゃが散らかった部屋で暴れていて、ふざけてて、床のおもちゃの上に尻もちつく。あまりの痛さに声が最初は出ない。後で号泣。あまりの泣きっぷりに、どんだけひどいことに?と思って見たけれど、出血も傷も打ち身もなし。

翌日になっても、仰向け気味に座ったりすると、座り方によっては痛いと訴える。どうも尾骨を強打してるみたい。常時痛いわけではなく特定の座り方をしたときのみ痛がるので骨折ではなく軽い打撲かな・・・。あざはないみたい。本人「シュワシュワする」と嫌がるが、湿布を貼ったりしてみた。

ペンペコもそうだけど、子供ってホントに色々やってくれる。特に夜、調子に乗って兄弟でふざけてる時は高確率に事故が起こる。
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あっきさん、Aryuさん

ありがとうございます。v-410

はなさんのサイトが詳しいです

こんにちは。小児慢性はもうすぐ5年目になります(^^;

うちは発病年齢が12歳とまず年齢でスタンダードリスクにならなかった事、寛解導入療法&早期強化療法で白血球を限りなくゼロ(100程度)まで下げて強い化学療法で無菌室(準無菌状態のようでした)での治療開始だったためか、小児慢性は自己負担ゼロで治療中&治療後7ヶ月まで(更新時期のタイミング)過ごしました。転移云々だけではなく治療の強弱や年齢やいろいろあるのかもしれません>都道府県や政令市の保健所の判断

自己負担ゼロでしたが、病院が県をまたがるので交通費(面会のために定期券購入)ガソリン代も駐車場代(都内の都心では通院時も外泊での送迎時でも30分で200円もかかる 入院退院日のみ無料。)やら入院時も通院時ももろもろ経済的負担は大きかったので、何とかゼロに支えられていました。

小児慢性の手続きのことや特別扶養児童手当の情報交換は、はなさんのサイト「輝く子どもたち」や「小児がん みんなの闘病記」が詳しいです。取り急ぎ情報まで。

輝く子どもたちhttp://www.kodomo.eek.jp/

小児がん みんなの闘病記「フォーラム」
http://minna.eek.jp/fm/

骨髄性の子のママ友が一度断られ主治医に話した所、先の話をされもう一度申請して通りましたよ
こちらは区役所や保健センターで申請なんですが、ほんとお役所仕事って感じですよね(>_<)


ありがとうございます。

知らないだけで、実は使ってない制度がたくさんあるんですね。

仲間では特別・・・の申請しようと思って行ったら、窓口で日常生活に支障のある障害があるんですか?歩けないとか?って聞かれて・・・そこまでの症状はないし・・・と話聞くので。


障害児福祉手当てと特別児童扶養手当ては絶対にもらえますよ!
国の制度だから自治体によって違うことはないですよ
窓口がわかってないだけでダメだったという話はよくきくんですが
審査しているお医者さんまであがれば対象になってるのは確実なので通ります
窓口の職員に言われたら、同じ病気でもらってる子もいるので審査に出して下さいといえば貰えます
でも知らないママさんも多くて、看護師さんも知らなくて教えてくれなかったりで
あとから知る人は多かったです(>_<)

Aryuさんへ

それはホントに助かりますね。転移があるとされると自己負担がなくなるんですね。初めて知りました。

児童手当や障害児福祉手当はいただいていないのでわからないです。

入院仲間で何人か、それとは他の、「特別児童扶養手当」をダメもとで申請していましたが、こちらは自治体の窓口にいる人によって受理されたりされなかったり、対象にしてもらえるか微妙な制度らしくて。周りでもらえたのは知っている限り一人だけ。しかも確か、退院したら対象から外れたと言ってました。

名古屋に住んでいるときは小児の医療助成が充実していたのでよかったのですが、津市では制度はあるんだけど、名古屋ほど充実してないのでうちは対象にならないらしくて・・・ペンペコが風邪ひいたとか歯医者が多い月は結構、家計にダメージが来ます。

テンテケの場合、薬局の支払いは自己負担がないですが、病院は外来料金だと習い事が一つできるくらいの金額の支払いが毎月あります。

我が家は不幸中の幸いと言うか、中枢にも少し白血病細胞が認められ
それは転移扱いなので限度額がありません
しかも札幌市は未就学は医療費助成があるので、入院時の高額の時も580円になり
それと病衣代、食事代を小慢で払うので小慢もらってからはずっとお会計がないので助かります
ところで、特別児童手当てや障害児福祉手当てはもらってますか?
これらはいつまで貰えるんでしょうね?
プロフィール

テンテケママ

Author:テンテケママ
東海エリアに住む主婦
写真のクマさんはテンテケ入院中の同志です。

子供たちが成長してきたため、写真など個人情報を多く含む記事は閲覧制限かけました。親しい方で、パスワードを連絡希望の方は下記のメールフォームからのパスワード照会をお願いします。

他の小児ガンの家族と情報共有するため治療関連の情報は変わらず公開しています。

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