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入院1クール記録(八月二日テンテケ通信)

当時、周りの方に送ったメールが残ってたので。
以下…

1クールはもっとも正常な白血球がすくなく、感染リスクが高いこと。入院生活に慣れるのに大変である程度時間が必要なことなどを理由にM病院では1クール目は個室管理で、あとのクールは基本的に大部屋管理になります。

病院の生活はテンテケはもちろんのこと、親にとってもかなり日常とは掛け離れた世界で。部屋を空けれるのはトイレやおむつ計測などほんの一瞬。四六時中、誰かしら入ってくるし、ネットも繋がらず、病気を調べることすら思い通りにできなかったり、慣れるのに時間がかかりそうです。やっと昨日自宅で調べ物ができました。必要な物の買い物は自宅に戻った時オンラインで手配して宅配ボックスフル活用です。

テンテケは、飲み薬を嫌がり泣き、ご飯いやない。といい。やっと何か食べたら吐いて号泣。着替えで号泣、嘔吐物で点滴刺入部分がよごれて、また刺し直しで処置室に連れていかれ号泣。採血で号泣。
細胞破壊で尿酸が上がるので体内にたまらないように大量輸液で流してます。夜中もこっそり三時間以内に変えないとシーツまで濡れてしまいます。おむつを変えるたびに、尿量の重さを計ったり、あっというまに一日が終わります。

テンテケは疲れて昼寝したり、ベッド上でDVDみたり、遊んだりというような感じです。
髪はまだ無事。
ステロイドの副作用で気分の起伏が激しく、癒し系キャラのはずがラリってペンペコみたいに?しゃべり続けてたり、ぐったりしてたり波があります。

M病院小児科にはチャイルドライフスペシャリストという全国でもわずかにしかいない資格をもった遊び相手の職員さんがいて、おもちゃと共に部屋にきて遊んでもらうとやさぐれていたテンテケがうれしそうで笑うので私もうれしくなります。

チャイルドライフスペシャリスト


私も主人も慣れない生活で風邪をひき、今朝、担当医から付き添いストップがかかりました。急遽、静岡からペンペコを伴い祖母が来てくれました。ペンペコはテンテケみたい~とロビーでごねてました。
ペンペコは久々に親に会えてうれしそうにしています。
大変なこととは何となく肌で感じてるみたいです。でも吐いてる理由に、強い薬を使ってるのと説明したら、テンテケが強くなるの!?と喜んでました。まだまだ理解には時間がかかるんでしょうね

現在一番困ってるのは食事と運動不足です。病院では子供のしかでないのでコンビニ弁当が続いてます。九月からの対策に、時間があるときに家庭料理をフリージングできるよう、自宅に冷凍庫を購入しました。テンテケにも病棟のレンジでチンして慣れた味の好物をあげれそうです。生協にも冷凍ヘルシー弁当があるので買い貯めて活用してくつもりです。生協のうけとりはマンションで同じ棟の人が協力してくれる予定です。

延長保育も毎日に切替ました。お迎えに行けないときはマンションの方々がやってくださる予定です。

私たち夫婦も体調を崩さないように気をつけたいと思います。
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テンテケママ

Author:テンテケママ
東海エリアに住む主婦
写真のクマさんはテンテケ入院中の同志です。

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他の小児ガンの家族と情報共有するため治療関連の情報は変わらず公開しています。

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