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入院治療初期:病気を受け入れるまで

7月末に入院しました。診断がついて治療が始まったのが八月始め。
入院初期、特に8、9、10月あたりのことを思い出して振り返ってみようかと思います。

辛いと一口に言ってもそのつらさは多岐に渡りますが。

今回は、我が子が病気になったこと自体についてのお話。

「白血病」という病気。かわいい盛りの息子が死ぬ確率がある病気になって、親としての世界観がうち砕かれました。
それまで、私は自分の方が老いて息子より先に死ぬ未来をずっと漠然と想像していました。
到底、すぐには事実を受け止めきれませんでした。このあたりは個人個人の価値観、経験などによってかなり違うでしょうね・・。

ちなみに、私自身の育った家庭では一人99才で今年他界しましたが祖父母3人は90代になった未だに健在。父母、兄弟自分もぼちぼちと病院にはお世話になっていますが、私が成人するまではみな元気でした。

■主人の場合
普段は超ポジティブシンキングで、ほがらかな人ですが、特に8月初旬は別人でした。完全におかしかったです。

相変わらず、外では軽口叩いてました。夫婦で風邪をひいてしまい付き添い禁止になりました。バアバが駆けつけて病院に詰めてくれたとき、家には夫婦とペンペコがいました。私が家庭での主人の様子を知っているのはその期間だけです。

バアバとペンペコがまだ残りの夏休みの期間、静岡に戻ると、夫婦で付き添い交代をしたのであとはすれ違い生活でお互いどういう状態なのかあまりよくわかってなかったです。

ペンペコが一時帰宅している間は、主人は家では表情が硬くなりました。パソコンに向かってイライラ研究の仕事してました。ともかく異常なほど、長い時間眠りました。8年間の結婚生活の間、義母の死や義父の脳梗塞など色んな場面に出くわしたけど、こんな主人を見たのは初めてで、戸惑いました。知り合いの精神科の先生に相談したら、このような状況では当然のこと。大丈夫だろうとのこと。一時的な鬱状態だったのでしょう。しばらく見守りました。

本人に後で聞いたら、9月になってから「あ・・・もう9月だ。」とハッとして切り替わって、調子が戻ったそうです。あとはテンテケが9月に敗血症になり、きつかったけど、精神的なコンディションはテンテケには申し訳ないが絶好調だったそう。

仕事があって忙しく、テンテケの所に交代して泊まるときも〆切間際の仕事して大変そうでしたが、生活の中で変わらないものがあるというのも良かったのかな~と専業主婦のテンテケママ目線。


■私の場合
私の場合、主人より少し遅れてダメージが来ました。1クール開始したばかりの8月初旬は、目の前の状況変化に合わせて周りに連絡したり、新たな生活で必要な物を買ったり忙しくして気が紛れていました。

おかしくなったのは8月下旬からです。不眠に陥りました。テンテケの所にいると、まだまだお世話が必要な幼児なので、他の患者さん親子と交流もあまりなく、ほぼ個室に閉じこもったままになります。夜間、2.3時間おきのオムツ替え。おしっこが漏れたら着替えや防水シーツ取り替え。輸液ポンプの点滴閉塞(末梢点滴が詰まった)のアラームが鳴ったり、夜勤の看護師さんの見回り、九時、と早朝のステロイド投薬のポンプのアラーム音(しかも機械の設定でご丁寧に終了間際に予告もなるので各二回)・・、物音で起こされるので、眠れないのも当然なのですが、主人と交代して家に帰って体を休めようとしても、全く寝れないのです。

同時期にテンテケ脱毛、ステロイドによる肥満、人格の変化、異常な食欲で一日中の食事介助と負担が激増。我が子の見た目の変化による視覚的ショックがとどめでした。

とうとう、主人の友人の精神科医に受診しました。
不眠症ということで、マイスリーという睡眠導入剤を処方してくれました。眠れるようになり、6週間飲むと依存性がでてくるため、止めるために薬を切り替えて二ヶ月後には薬なしでもおかげさまで眠れるようになりました。
その医師は児童精神が専門で、たまに、こうして抗ガン剤治療している子供やターミナル期の子供の親も診ているそうで。
一年ちがく経っているので思い出しつつ。

○人間の三大欲求は「くう」「寝る」「遊ぶ」
 このうち一つなら耐えられるが二つ以上障害されると心身のバランスが崩れる
 よって、意識的に食べることを楽しむこと。預けられて、体が空くときは子供に対して罪悪感を持たず、リフレッシュをすること。また、それを子供に活き活きと話して聞かせて、「お母さんこんなとこ行ってきたんだよ。」「~してきたんだよ。楽しかったよ」って楽しそうに話してあげると子供にとってもよいですよと言ってました。

○大変な現実って最初の頃は、がんばっているから案外大丈夫で、あとで少し落ち着いてから出てくるんです。
これはマスコミで報道されている震災の後の被災者の心理とも似ているなと思いました。

○親御さんはみんな子供が病気になると自分を責めるんです。
全くその通りです。ハイ。
あ、でも、今、パパにインダビューしたら「全然!」「なんで自分責めるの?」と聞かれました。親全員・・・じゃないようですね。8月一時帰宅したペンペコがあまりにもアホ(4才ですから)なので見て癒されてたそうです。



テンテケが病気になった事実が私には理不尽すぎてひたすら「なんで?」「なんで?」って思っていました。とりわけ、入院初期はテンテケが医療処置を嫌がり、泣いている姿を常時見ていたので連動して拍車がかかりました。

自分自身も25才で体に負担がかかるからという理由で治癒するまで妊娠出産を禁止されるような病気を経験しているのですが、自分自身の時は、病気の原因が運が悪かったと納得してたし、自分で先のことどうにかしなくちゃと必死でこうは思わなかったです。

しかもテンテケの病気は10万人に3.4人の確率。私の既往症は10万人に一人の確率。どんだけ運悪いんだ・・うち・・・と。決して低くない治癒率を聞いても運の悪さを実感しちゃってるだけに治る群に入れるとは、私にはなかなか信じられなかったです。




小児がんという、一般的にはまだ原因がはっきりしてない病気。
親としての「なんで?」「どうしてうちの子なの?」という当然の疑問から連想ゲームでひたすら不毛な原因探しの迷宮入りをしてしまうのです。

先生達が「親御さんが自分を責めないように」って最初のムンテラでアドバイスくれてる後だから、アドバイスのおかげで理屈ではおかしなことを自分がしているのは理解していました。しかし、理屈ではなく感情が。どうしようもなかったです。

溶血性貧血の原因になった?一歳半健診に行かなかったら良かったかも。
もっと早く受診してたら
5月のこともあるし、もっと気をつけてもっと早く貧血を見つけてたら・・・
テンテケ妊娠中に私の持病の検査を受けたせい?
病気の既往がある中途半端な自分が子供産んだからこういうことになったのかも。姉までガンになったらどうしよう。
育て方や住環境が悪かったんだろうか。
食べ物・・・・電磁波(調べ物ネットサーフィンによる悪影響)・・・みたいなね(笑)。


確かに主人同様、ペンペコの笑顔でしっかりせにゃいかん!とは思いましたね。でも、情けなくて誰にも言わなかったけど、消えてしまいたいとか少し考えてました。そういえば。一時的な鬱状態だったのかも。

■脱線
・・・で、不眠症には続きがあって。
秋に既往症の完治から5年経つので念願の民間医療保険に入ろうとしました。大体どの会社も五年以内のことを申告する義務があります。

で、不眠症を書いたら、医療保険に入れませんでした。なぜなら不眠症が、うつ病につながり、自殺につながる危険があると保険会社から判断されてしまったからです。
仕方なく条件は不利ですが当座として加入条件がゆるい緩和型医療保険に入りました。そちらは大丈夫でした。

契約書を書く際、緩和型の医療保険ですらチェック項目を見ていたら、癌の既往があるひとは一切入れないようになっていました。あと、私の既往症の)AVM(脳動静脈奇形というも完治してないものは加入できないとはっきり書いてありました。

さらに落ち込んだのは、FPさんに調べてもらったところ、ガンの既往があると今ある民間の医療保険には将来的にも入れないとのこと・・・テンテケ・・おっきくなっても色んな苦労が待ってそう。


民間の保険会社の経営リスクをさけるため、加入者の平等を保つためだから仕方ないんですが。小児ガン経験者の多くが成人する世の中に変化しているのにおかしいんじゃないかなと思います。
あれだけバンバンがん保険やガン治療、癌患者に寄附しているアフラックですらやってないのです。
調べて私が唯一、みつけたテンテケが将来入れそうなのは「ハートリンク共済」。これは同じ疑問を持った小児ガン経験者の母親が、ないなら自分で作っちゃえと始めたものです。





■次第に現実と向き合えたのは

三カ月経つころからテンテケが病棟スタッフになれて笑顔が増えて来たこと
医師、看護師など病棟スタッフと信頼関係が深まったこと
病棟で闘病生活を送る他の様々な親子と交流が増えてきたこと
ペンペコの生活も落ち着いてきたこと

が大きいと思います。




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Author:テンテケママ
東海エリアに住む主婦
写真のクマさんはテンテケ入院中の同志です。

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