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がんの子供を守る会

「がんの子供を守る会」

力強く、わかりやすいネーミングだな~と思いました。40年前に小児がんの患者の親が作った組織です。

http://www.ccaj-found.or.jp/


HPより
(財)がんの子供を守る会は、40数年前、小児がんで愛児を奪われた親たちが、自分たちと同じ苦しみを繰り返すことのない世の中を作りたいという願いのもとに、各方面の理解と協力を得て、昭和43(1968)年に設立された財団法人であります。
何よりも、子どもにがんがあるということを周知せしめるとともに、専門医の情報を提供するというようなことを始めとする、小児がんをめぐる困難や悩みに対する専門のソーシャルワーカーによる相談事業、医療者に対し小児がん治療研究を助成する事業、経済困難な小児がん治療中の家族に対する療養援助事業、更には、慢性疾患児の家族のための宿泊施設の運営、同じ疾患児をもった同志や子どもを亡くした家族同志の交流会の開催等々、幅広い事業を行っております。



テンテケが発病してすぐに、情報が欲しいのもあってネットで探して、「がんの子供を守る会」に入会しました。こういった全国的な患者組織があるのは患者家族として大変心強いです。テンテケの病院でも春に「がんの子供を守る会」から招いた先生が講演する講演会が毎年あるようです。

全国にいくつか支部があるようで支部ごとに勉強会やチャリティーコンサート、子供を亡くした親の交流会など様々な活動があるようです。

私がいいなと思ったのは、治療の中で置き去りにされがちな小児ガンの患者の兄弟を対象に、夏に富士登山企画があることです。自分と同じ境遇にある子供と出会い、仲間がいることが意識できたり、励みになるようです。ペンペコはまだ小さいのでまだまだこういった企画には参加しませんが・・・。いずれ、もし、このことで悩みだしたら参加させるかも。



定期的に会報が送付されてきて、患者の親にとって有用な情報を提供してくれる、ありがたいものです。

先の東日本大震災で被災した福島の病院の先生の報告がありました。化学療法は継続でき、移植も遅れはでたけれど再開できたそうです。全国の医師から支援の申し出があり、患者さんを引き受けてもらったりもしたそうです

原発事故によって放射線治療を受けた子供が影響を受けるのかというタイトルの寄稿もあったりしました。(←結論がわかりにくかったのですが、ざっと読んだところ影響はないようです。原発作業員についての憂慮をしていました)
あと、前々回の会報には晩期障害について生殖という面での最近報告されているデータが詳しくのっていたりもして興味深かったです。

でも、会報はわざわざ入会しなくても、いつも通っている病院の小児外来のところに沢山置いてありました。

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テンテケママ

Author:テンテケママ
東海エリアに住む主婦
写真のクマさんはテンテケ入院中の同志です。

子供たちが成長してきたため、写真など個人情報を多く含む記事は閲覧制限かけました。親しい方で、パスワードを連絡希望の方は下記のメールフォームからのパスワード照会をお願いします。

他の小児ガンの家族と情報共有するため治療関連の情報は変わらず公開しています。

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