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本の紹介「チャーリーブラウンなぜなんだい?」

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テンテケが病気になってから何冊が小児ガンや白血病関連の本をアマゾンで探して購入しましたが、この本が一番よかったです。

ライナスの大の仲良しの女の子の友達、ジャニスがある日、突然白血病になり入院してしまうお話です。
病気になって学校にこれないようになり、辛い治療を受けている上に、ジャニスは退院しても、療養のための特別扱いに対してクラスメイトの誤解を受けたり、脱毛を隠すための帽子をいじめっこに取られてしまったり、大変な目にあい、仲良しのライナスはそれを腹立たしく思ったり、悲しく思ったり、ジャニスのために闘います。治療中のこどもに注目がいきがちで置いてけぼりにされがちな兄弟の気持ちにも配慮がされ、ジャニスの姉妹も登場します。
最後、周りにも思いは通じます。終わりがとてもハッピーな形なのが治療中の私たち家族がすくわれるところです。


テンテケはまだ学校に行くような年齢ではないので、社会生活という面では悩みが少ないのですが、大きい子供はうれしいはずの復学に際して、このような辛い思いをすることがあるんだなと思いました。


テンテケの場合、二歳で、大きい子供と違い、入院中や家庭生活に際して、理解力がないため、血圧測定などちょっとした処置でもいちいち泣いて嫌がったり、気分が悪いときは夜中でもひたすら抱っこしなければならなかったり、24時間、患者と離れられず気が休まらない。親の精神的、肉体的な負担が大きいのがテンテケ年齢の特徴です。容姿については本人は太っても、髪がなくても全く気にしてないです。多分治療は記憶にも残らないです。

大きい子の場合は復学での集団行動の制限、学業、進学、人間関係、容姿の変化・・・

同じ病気とは言え、入院中、様々な親御さんと交流する中で気づきましたが、発病の年齢によって悩みはかなり違ってきます。




■本がうまれた経緯
 
この本が生まれたのはアメリカです。
スタンフォード大学のこども病院で働く看護師さんが、「がんと闘っている幼い子供達のためにスヌーピーの力を貸して欲しい」と書いた手紙をスヌーピーの作者、チャールズ・M・シュルツさんに送ったことがこの本ができたきっかけだそうです。そして、多くの人の心を動かし、テレビアニメができ、本が出版されました。


アメリカでそのアニメをみた日本人看護師さんが感動して、以前、日本で一緒に働いていた小児科医師に手紙を書き、後に日本でも翻訳されて出版されたようです。


本の文章や内容は小学生くらいが読んでわかる内容になっているんじゃないかと思います。5才のペンペコは絵をみて喜びますが全文読むと理解できないので絵を見てかいつまんで読んであげてます。でも、ペンペコは入れない小児病棟の中の点滴治療の様子が描かれているページは興味深いようです。



■「なぜなんだい?」というタイトルは深い・・・
病気がわかってから私の頭に常にあった言葉は「どうして?」「なぜテンテケが?」

この本の主人公ライナスもジャニスのお見舞いで薄暗くなった帰り道にやりきれない思いになり、一緒にいたチャーリーブラウンに

「なぜなんだい?」

と聞くのです。


発病の報告を折りにふれ、周りの人にすることがありましたが、時々、相手から

「なんで?こどもなのにがんになるの?大人の場合、生活習慣とかあるけど・・・」
「なんでや!?」

と質問されることがあり、それが入院初期、テンテケの発病について食事のせい・・・?私の世話が間違っていたのだろうか・・・。など、そんなこと理屈ではおかしいことととわかりつつも、自分を責め続けている親の私にとって辛かった時期があります。

ある日、思い切って「親の私がそんなこと一番知りたいですよ!!」って言葉を返してから、それ以降、その言葉を言われても楽になりました。そして、この本を読んで、多分、周りの方もライナスと同じ気持ちで言ってくれていたのかな??と思いました。

でも、「なんで?」は、できれば心の中にとどめて、一番そう思っている、患者本人や家族には言わないでいただきたい一言ではありますね~
それか、「どうしてこんなことがあなたに起こるのかと悔しく思う」とか、患者や家族の気持ちに寄り添うような丁寧な言い方にしていただけると助かったかな・・・。


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テンテケママ

Author:テンテケママ
東海エリアに住む主婦
写真のクマさんはテンテケ入院中の同志です。

子供たちが成長してきたため、写真など個人情報を多く含む記事は閲覧制限かけました。親しい方で、パスワードを連絡希望の方は下記のメールフォームからのパスワード照会をお願いします。

他の小児ガンの家族と情報共有するため治療関連の情報は変わらず公開しています。

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