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外来&病棟夏祭り

火曜日外来でした。うちにとっては気分起伏と普段の三倍食べる食欲で要注意のステロイド服用がスタートです。。ロイケリンは夜に一回ですが、ステロイドは朝昼晩三回なので、この期間、出がけにバタバタすると朝の分を飲み忘れることがあり、神経を使います。あとテンテケにとって辛いお尻注射、毎週三回連続がスタートです。この二週間を耐えれば服薬がなく、家庭生活が安定した、すばらしく楽な週が訪れるはず。

水曜日午前中は久しぶりに幼稚園に行って来ました。夕方からは姉と病院の夏祭りに行ってきて、楽しくて二人ともとっても満足していました。


■夏祭り
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釣りコーナーのテンテケ、ペンペコ
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担当看護師さんとテンテケ
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病院のロビーで入院中、外来治療中の子供とその兄弟を対象に大学生のボランティアさんや病院のボランティアさんがやってくれるイベントです。入院が7月末からだったので今年、初めての参加。一応お金を持っていったけれど、全部無料でした。スタッフももちろん無給。改めてみなさんの善意に感謝。
お世話になっている先生や看護師さんと会えるのもうれしいし、治療仲間や普段はなかなか会えないその兄弟とも会えるのもうれしいです。

ヨーヨー、射的、スーパーボール、フランクフルト、アイス、風船、お化け屋敷(小児外科外来使用。先生もお化けとして参加)、花火と内容盛りだくさん。

テンテケとペンペコは目移りするほど楽しいブースが沢山あり、時間を忘れて、おもちゃやお菓子がもらえる夢のような世界を楽しんでいました。


いつもお世話になっている外来のクマ先生が「テンテケちゃん、先生とお化け見にいこー。」と、風のようにさらっとテンテケを抱っこして真っ暗なお化け屋敷ゾーンに突入。その流れで家族全員でお化け屋敷初体験。

見事に二人とも泣いてましたわ・・・。
パパに抱っこされてしがみついて目をつぶり、しくしく泣きながら意地でもお化けを見ない姉ペンペコ。
先生に抱っこされて泣きながらもしっかりお化けを見ているテンテケ。一応、そばにいたけれど、一度も「ママー」と泣いて抱きつくことなく。テンテケ意外根性あるな~とパパ。
お化けさん達、知っている先生でも、一見すると元がだれなのか全くわからないくらいの装束でかなり気合い入れたお化け屋敷でした。
ターゲットは子供なので、親とはふつーに、「あ、(スタンプラリーの)スタンプそこです」とかお化けが会話してくれて、親は怖くなかった。ホッ

トートバックがいっぱいになるほどお菓子とおもちゃと風船、ヨーヨーをゲットして帰途につきました。
テンテケは手持ち花火初体験でした。

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うっちーとさんへ

こんにちはv-411覗いてもらってたんですね。ありがとうございます!

うっちーとさんのお近くにも療養中の子供が安心して遊べる場があるとよいですね。


通っている大学病院は小児ガンの治療の歴史があるみたいで、独特のようです。そして、さらにラッキーなのは大学の医学生や看護学生が沢山いるので、学生さんが精力的にサークルを作って様々な催しをしてくれます。病棟のプレイルームでも毎月何回もゲーム大会やホットプレートを使ったクッキングなどを開催してくれるというありがたい環境なのです。

夏には治療が終わった子供対象に、キャンプ場でお泊まりキャンプもあるそうで、来年、再来年あたりに参加できればと思っています。昨年までは治療中でもOKでしたが、体力的な面が考慮されて今年からは治療終了した子供のみ対象になったようです。

秋には県内で日帰りバーベキューがあるそうで、こちらは治療中でも可能とのことでした。


ステロイドはホントに大変ですよね。副作用の夜中のかゆみでボリボリ掻くと困るので、かゆみが起こらないと良いです。
最近、色素沈着を起こしやすくなっているので痕が残らないと良いです。すでに汗で蒸れたオムツの中を掻いてお尻が茶色くなっています。

トイレトレは今日はお天気なので、ラグを外して布パンでがんばってますが、今日は油断してたら布パンに今日二回目のうんちされて更に床に落ちたうんちをあわてて地団駄ふんで踏まれてブルー・・・でした。

パンツマンへの道のりは遠いです。テンテケにはパンツマンにならないとあこがれの幼稚園バス乗れないよ~と脅してます。

妖狐さん

ミクシの方で、妖狐さんを探してメールさせていただきましたv-410違ってたらごめんなさい。

いいですよね。白血病コミュニティ。私も他の病院の治療の情報は大体ミクシのコミュニティでゲットしてます。


私もヤフーブログの方見せていただきました!

治療の一年先輩として色々教えてくださいね。

こんにちは!

お久しぶりです!

ブログにはちょこちょこお邪魔させて頂いてたんですが、初コメ失礼します!


すごく楽しそうな、夏祭り(^O^)
病院でそんな大きな催し物があってとても羨ましいです!
うちの通院先ではあっても病棟のは規模が小さかったり…病院のはあるのか解らないので、また情報収集してみます!

テンテケくん、順調そうで何よりです(*^_^*)

ステロイド期間は本当に戦争ですが、親子でファイトですね(>_<)
頑張って下さい!

またコメします(´∀`)

ありがとうございます

早速レスがあって嬉しくなりました。
ありがとうございます♪

私も同じプロトコールの人を見つけれてテンション上がりました(笑)


mixi、参加してます。
日記は書いていませんが、コミュのためにって感じです。

今はアメブロで治療記録のみと
ヤプログは6年になるので治療とダラダラ日記をつけています。


あと一年。
薬がよく効いて、でも楽しく過ごして行きましょうね!

コメントありがとうございます!

はじめまして!v-353同じ白血病や小児ガンの患者さんと家族と交流できたらと思ったのもあってブログを始めたので見つけていただけてうれしいです。あと将来のテンテケのために治療記録を残すという意味もあるのですが。

もしかしてミクシの小児白血病コミュニティに参加されてますか?お名前見かけたことがあるような・・・

元気にされてるんですね。そして、もう治療終了目前ですね。きっとできることが増えますね。うちはあと丁度一年。がんばります。

はじめまして

全く同じプロトコールの人が少ないので
ここを見つけた時は嬉しくなりました。(30分前です♪)

まだ全部を読んでいませんがこれから読ませて頂こうと思います。

うちは娘が5歳半(2009年11月)に病気が判り
順調に行けば今年10月末で全治療が終了します。
今は真っ黒な小学一年生です。

ロタになったり腸閉塞になったり賑やかですが
やっと先が見えてきました。

今はロイケリン月間なので色々落ち着いてます。

また来ますね!

突然のコメントすいませんでした。
プロフィール

テンテケママ

Author:テンテケママ
東海エリアに住む主婦
写真のクマさんはテンテケ入院中の同志です。

子供たちが成長してきたため、写真など個人情報を多く含む記事は閲覧制限かけました。親しい方で、パスワードを連絡希望の方は下記のメールフォームからのパスワード照会をお願いします。

他の小児ガンの家族と情報共有するため治療関連の情報は変わらず公開しています。

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