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維持療法2クール目後半

いつも火曜日が外来の日。2クール後半。家ではプレドニン、バクタ(木金)内服。今回の外来ではオンコビン(ワンショット)、ピノルビン点滴(一時間)。ロイナーゼのおしり筋肉注射です。

10日はGW明けでとっても外来が混んでました。

いつもの流れだと・・・
体重身長測定、おしっこ検査(たまに) → ルート確保、兼採血。→ 結果待つ → 診察 → OKなら治療のための薬待ち → 薬を点滴投与とある時はおしりの注射 となります。

あとこれに会計待ちと薬局で薬ができあがるのを待つという、ひたすら「待ち」。この待ち時間をどうやり過ごすかが・・・


テンテケのプロトコールは頻回に外来治療があるので、すっかり外来常連さんとなりました。久々に病棟で共に過ごした方々との会話や近況報告は楽しみでもあります。お子さま達はみんな髪やまつげ、まゆげがのびて入院中の面影から本来の姿に変わっていく過程がみれてうれしいです。
外来治療をしている免疫力の弱い仲間とは食事や集団生活での制限があるため、日常生活についての情報交換ができ、貴重な情報交換の場でもあります。

外来2クールグロブリン中


テンテケはこの日グロブリンが低いので(500以下で補充)補充されました。(点滴、約二時間半)グロブリンが低いと感染症にかかりやすくなるそうです。
テンテケは小さいため、大きい子のような気持ち悪いという副作用は外来治療では出たことがありません。(入院治療中は吐いてました)
オンコビンは副作用で翌日便秘になります。
ピノルビンは心機能。ロイナーゼは膵炎が副作用として可能性はありますが、大丈夫のようです。

ロイナーゼの副作用で膵炎が出る場合はお腹の痛みを訴えるそうです。アレルギーが出やすい薬だそうで、入院中1クールは点滴でしたが、4クールも外来治療も副作用の膵炎がでないようにおしりに筋肉注射になります。でもアレルギーがでることがあるそうです。
お尻注射は痛くて泣きます。

先生にもし膵炎に成っちゃったらどうするんですか?と聞いたら、そのときはロイナーゼがプロトコールに組み込まれる以前の別のプロトコールに変更するとおっしゃっていました。


診察の際に、治療ができる状態であるか、感染症がないかという確認の他に、再発してないかのチェックもあります。

髄膜刺激症状の有無、睾丸の腫れもチェックされます。これは再発が起こるのが中枢神経と精巣だからです。がん細胞は抗ガン剤の届きにくいこれらの場所(=聖域)に逃げ込むそうです。そのために入院の3クール、聖域療法があるわけですが・・・。

再発の危険があるとは頭では理解しつつ。問診でお風呂の時の睾丸の腫れなどに気づくことはないかと聞かれると背筋が寒い思いがします。再発しても再発用のプロトコールがあるそうで、完全に命をあきらめることはないそうです。でも、やはり再発しないほうがいいに決まってる。

絶対あって欲しくないけど、もし再発がある場合、少しでも早く見つけてあげるよう日頃、心がけることも親のつとめなんだと自分自身に意図的に言い聞かせます。ついつい自分の精神衛生もあり、やっと取り戻した穏やかな自宅での生活ではテンテケが病気であることを無意識に忘れようとしているようです。





夏と週一の幼稚園デビューに向けて先生に質問してみました

Q.水筒のお茶・お弁当は自宅で作ったものをあげでもよい?
A.調理後、お弁当は保存状態によるが、なるべく三時間以内に食べるほうがよい。
  お茶は直接飲みでなくコップに移すといい。→ コップタイプの水筒を買おうかなと思います

Q.週一の幼稚園の戸外遊び、制限については?
A.砂遊びはNG。ブランコ、など遊具はOK。ただし、手足口病流行時は遊具を介してうつるのでやめる
  マスクは感染症が流行しているときだけでOK

Q.ケチャップ、ソース、マヨネーズなど個別パックの調味料を使ってるが、普通のでも大丈夫?
A.防腐剤がはいっているから普通のパックのもので大丈夫 
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テンテケママ

Author:テンテケママ
東海エリアに住む主婦
写真のクマさんはテンテケ入院中の同志です。

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他の小児ガンの家族と情報共有するため治療関連の情報は変わらず公開しています。

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