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4クール開始

夏休みなので一年おきに検査にきている子供もいて、いつもより患者さんが多かった。9時前に行って2時帰宅でした。お腹空いた~

本日から4クールスタート。メソトレキセートワンショット。家で夜に一回ロイケリンの内服が開始します。しばらくは二週間置きの外来受診になります。


姉ペンペコは朝から平熱に。夕方から隔離解除に。

白血球3280(正常の子供の半分くらい)テンテケにとっては治療の基準が3000なのでちょうどよい値です
うち好中球1560、リンパ球1350、単球300
血小板25万
ヘモグロビン12.4
IgG432(500以下で補充)

ガンマグロブリン以外はとくに問題なく順調な値でした

■ガンマグロブリン補充

γグロブリンが500以下だったので補充。いきなり点滴二時間半決定。しんど。後半、テンテケさん疲れて爆睡。
ガンマグロブリンが少なくなると感染症にかかりやすくなるらしく、足りなくなると補充する必要があります。
このお薬は献血の血液から作られた血液製剤です。
moblog_5c66c13e.jpg

こちらが本日入れたガンマグロブリン
moblog_95ed19f7.jpg

点滴を外すときに今日の担当だった外来のD先生が仕事を終えたのかぶらぶらと見に来て、最後の一滴まで看護師さんがシリンジに移して流しているのをみて「これ、高いですよ~。今のシリンジでながしたくらいでもウン千円。」

なんと保険なしだとガンマグロブリン一本、4万円だとか。「大人だと2本必要なので8万円ですわ。」「外国製のだともうちょっと安いんですがねぇ。安全面がどうか。でも、日本より安全なのもあるかもしれませんがね。」
・・・というわけで本日は8月分の小児慢性特定疾患の外来治療の限度額を支払いました。今月はここまでで支払いストップ。なんてありがたい制度なんだ



ホントにガンの治療はなにからなにまで金がかかる。18歳以上の成人なら小児慢性特定疾患がないから、三割負担。かなりの金額のはず。高額医療費で、申請すればあとで上限を越えた額は戻ってくるはずですが、一旦は三割の金額で病院に納めなければ行けないはずだからら当座の支払いのための現金は必要になると思われる。

D先生との雑談で、入院当初、小児慢性特定疾患の申請前の数日間の請求がとんでもない金額でびっくりしたことを話しました。そのとき、うちは入院当日、小慢申請前に赤血球と血小板の輸血をしていたのでそれが関係あるかと聞いてみたらやはり

「赤血球はそうでもないけど、血小板はかなり高いですよ~。一本15万円!」
「だから、患者さんには一日もはやく小児慢性特定疾患の申請に行くようにいってるんですよねぇ。」

・・・ど、どおりで・・・入院初期の治療費がアホみたいに高いわけだわ。確かに申請の説明を受けるときに「なるべく早く申請に」とは担当医から聞いていたけれど、輸血でかかる金額を具体的な数字で聞いてたら即刻申請いってたなぁ・・・わずかな時間が大きな金額に。
だれか同じ治療することになったらこのことだけは伝えなくては。


■あせも

最近、テンテケはあせもが肘の内側、胸、背中、頭、脇など至る所に。かゆいとぼりぼりかいているので、ばい菌がはいって、とびひになると全身に広がり厄介。なので、悪化する前に薬を出してもらうことに。肘の内側はすでに500円玉大ピンク色でぼこぼこ。とびひ寸前。かゆくてテンテケが掻くので掻かないようにガーゼをしている。

皮膚クリニック勤務時代、先生のが患者さんに言っていた言葉を思い出して、まめに着替え、濡れタオルで体拭き、新陳代謝を促すためにお風呂はぬるめで首までつかるのを実践しているのだが・・・悪化はしないけど改善もしない状態。

テンテケは一日中殆どクーラーの中にいる生活なのに、高温多湿のせいで汗がうまく発散できないのだろうか・・・不思議だ。

外来にいったら他の子もあせもで悩んでいる子が多かった。最近は特に残暑が厳しいから・・・
うちの病院で通称、「あせも水」と呼ばれる亜鉛の粉とでんぷんがはいっている弱い薬を出してもらう。ステロイドを出すのは先生抵抗があるらしく。
じゅくじゅくしてきたときは抗生剤のゲンタシンを塗るようにと言われる。
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Author:テンテケママ
東海エリアに住む主婦
写真のクマさんはテンテケ入院中の同志です。

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