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GTレーサーの慰問がある

レーサー慰問

三重県には鈴鹿サーキットがある。
こういう慰問があるのは土地柄だなぁと思う。

病棟にGTレーサーの慰問がある。(正確な日付は不明。確か八月下旬)テンテケは1クール中でまだ個室にいた。医師から1クールは正常白血球が少なく、特に感染に弱いと聞いていたので、レーサーの訪問自体は辞退させてもらう。

主人も自分のいとこ(成人。しかも医師免許あり)が知らせを受けて他県から車を飛ばして、わざわざお見舞いに来てくれたのに、

「親族でも患者の親と祖父母しか病棟に入れない規則だから」

と師長から説明をうけて、仕方なくテンテケを個室に一人残して、ロビーで自分といとこと話した直後だったので、ご立腹で、なぜいとこが病棟に入れず、慰問なら医療関係者でもないレーサーが大人数で病棟にどかどか入れるのか理解できないと、訪室を断る。(確かにね・・・)

後で、慰問に来たレーサーさんたちからのプレゼントということでCLSさんからGTレースの模型をいただく。
後になって落ち着いて考えると好意はありがたいことである。

あとで張り出された新聞に載った記事によると、訪問に来たポルトガル人のGTレーサーはご自身のお子さんもポルトガルで白血病の治療をうけているそうで、ここの病棟の子供たちのことを他人事には思えないと。仕事で国を離れて病床の子供を思うのはさぞ切ないだろう。その子も無事に成長してくれることを願ってやまない。


八月十七日テンテケ通信(入院1クール個室)

髪の毛はまだ無事ですが、一週間のうちには抜けるそうです。

幸い、抗がん剤が良く効いてくれてます。白血球値は200~300(正常は4000~7000)。一番低い時だそうで、感染要注意です。


1クール10081616




先日のぐったりというかんじはここ数日しません。よく笑い、機嫌がいいです。

少し熱があり、今日午後からお腹を壊しています。どうしてもこの時期は抵抗力がゼロに近いので色々あるみたいです。口内炎もまだできてませんが、これから二週間くらいはまだ油断できません

ステロイドの副作用で気分の起伏が激しいので気分が上がってるときはよく笑いしゃべり、ベッドの中をパタバタ動いてます。副作用で満腹感がなく、食べることに対して渇望するそうです。吐きそうでも、ごはんごはん、パンパンとやたら食べてます。片付けると泣いて怒ります。
これまた副作用で肝臓が腫れてお腹回りがかつてないサイズに。お顔もパンパンに丸くなりました。いずれもステロイド薬を止めれば元に戻るそうです


白血球が1000に回復してくると外泊許可がでるそうです。このまま順調にいけば九月二週目の週末だそうです。
家の中のみの活動になります。子供も、兄弟以外は元気でも感染症の潜伏期の可能性もあるので接触をさけなければいけないそうです。退院できて先生の許可がでるまでは病棟の中でお友達を見つけて遊ぶしかなさそうです。
一番遊びたい時期にお砂遊びや公園遊びができなくてかわいそうですが命を守るためなので仕方ないですね。

入院1クール記録(八月十二日テンテケ通信)

以下、携帯に残ってた当時送信したメールより。1クール前半の様子です

月曜日から連続で三日抗がん剤がガツンといき、最初は案外元気だったけど、水曜日夕方からそろそろだるくなってきたようです。

割と食べるし、吐いたりはしませんが、げぷげぷ。ベッドにコロコロしたり活気がないです。ケタケタ笑わず口だけでニヤニヤになりました。

11051100.ブログ用


ぼんやり正座でテレビをみるテンテケです。


1クール目は正常白血球が少ないのでCVは入れず、末梢からの点滴になります。一週間で刺し直しますが、詰まってしまい、点滴のアラームが鳴りまくったり、吐いて汚れたり。とても一週間持ちません・・・
毎日ある採血も手のルートから逆流採血でとりますが、ゴムバンドで締めて採血なのですごく泣きます。

他の白血病の人が四ヶ月で退院した話しをちらほら聞くのでうちももしや…と期待しましたが、先生に確認したらテンテケは発症時、白血球が四万(正常で四千)でハイリスクグループなのでスタンダードリスクグループより、1クール余分にあるらしく、早くて五ヶ月半らしいです。ハイリスクという名前とともに、今まで肝心なことを知らず、二重にショック。

幸い薬に反応は良くて、すでに白血球数は700まで減りました。発症時、血液中の血球の90%が異常白血球だったので、これを何回かのクールで繰り返し抗がん剤して骨髄の中も徹底的にガン細胞をゼロにする治療なわけです。

1クールごとに終わりごろになると正常な白血球や血小板などが骨髄で生まれて体も元気になるそうです。この回復速度が子供によりまちまちで、遅い子は外泊許可がなかなかでなかったりして入院期間も自動的に伸びるみたいです

とりあえずこの1クール無事終えて欲しいです

入院1クール記録(八月二日テンテケ通信)

当時、周りの方に送ったメールが残ってたので。
以下…

1クールはもっとも正常な白血球がすくなく、感染リスクが高いこと。入院生活に慣れるのに大変である程度時間が必要なことなどを理由にM病院では1クール目は個室管理で、あとのクールは基本的に大部屋管理になります。

病院の生活はテンテケはもちろんのこと、親にとってもかなり日常とは掛け離れた世界で。部屋を空けれるのはトイレやおむつ計測などほんの一瞬。四六時中、誰かしら入ってくるし、ネットも繋がらず、病気を調べることすら思い通りにできなかったり、慣れるのに時間がかかりそうです。やっと昨日自宅で調べ物ができました。必要な物の買い物は自宅に戻った時オンラインで手配して宅配ボックスフル活用です。

テンテケは、飲み薬を嫌がり泣き、ご飯いやない。といい。やっと何か食べたら吐いて号泣。着替えで号泣、嘔吐物で点滴刺入部分がよごれて、また刺し直しで処置室に連れていかれ号泣。採血で号泣。
細胞破壊で尿酸が上がるので体内にたまらないように大量輸液で流してます。夜中もこっそり三時間以内に変えないとシーツまで濡れてしまいます。おむつを変えるたびに、尿量の重さを計ったり、あっというまに一日が終わります。

テンテケは疲れて昼寝したり、ベッド上でDVDみたり、遊んだりというような感じです。
髪はまだ無事。
ステロイドの副作用で気分の起伏が激しく、癒し系キャラのはずがラリってペンペコみたいに?しゃべり続けてたり、ぐったりしてたり波があります。

M病院小児科にはチャイルドライフスペシャリストという全国でもわずかにしかいない資格をもった遊び相手の職員さんがいて、おもちゃと共に部屋にきて遊んでもらうとやさぐれていたテンテケがうれしそうで笑うので私もうれしくなります。

チャイルドライフスペシャリスト


私も主人も慣れない生活で風邪をひき、今朝、担当医から付き添いストップがかかりました。急遽、静岡からペンペコを伴い祖母が来てくれました。ペンペコはテンテケみたい~とロビーでごねてました。
ペンペコは久々に親に会えてうれしそうにしています。
大変なこととは何となく肌で感じてるみたいです。でも吐いてる理由に、強い薬を使ってるのと説明したら、テンテケが強くなるの!?と喜んでました。まだまだ理解には時間がかかるんでしょうね

現在一番困ってるのは食事と運動不足です。病院では子供のしかでないのでコンビニ弁当が続いてます。九月からの対策に、時間があるときに家庭料理をフリージングできるよう、自宅に冷凍庫を購入しました。テンテケにも病棟のレンジでチンして慣れた味の好物をあげれそうです。生協にも冷凍ヘルシー弁当があるので買い貯めて活用してくつもりです。生協のうけとりはマンションで同じ棟の人が協力してくれる予定です。

延長保育も毎日に切替ました。お迎えに行けないときはマンションの方々がやってくださる予定です。

私たち夫婦も体調を崩さないように気をつけたいと思います。

検査後の安静中

10729初マルク後安静
 

二回目の脊髄抗ガン剤治療の後、処置室から個室に戻ってきたテンテケ。呼吸が正常に行われているか酸素濃度の測定をしながら観察。
痛みを伴うマルク(骨髄穿刺)と髄注はラボナールという麻酔をして眠らせて行うのでねむって帰ってくる。一時間はこのまま横にしておかなくてはならない。が・・・

お昼寝と重なるとそのまま寝ていてくれるので安静が保てでよいが、大体、処置から戻ってきて、少しするとふらつきながらも目を覚まして起きあがってきてしまい、なんとか水平に横になった状態をキープするために添い寝して本を読み聞かせして時間をつぶしていた。

飲食は水分摂取を少しずつして様子見してから食べ物を取る。
プロフィール

テンテケママ

Author:テンテケママ
東海エリアに住む主婦
写真のクマさんはテンテケ入院中の同志です。

子供たちが成長してきたため、写真など個人情報を多く含む記事は閲覧制限かけました。親しい方で、パスワードを連絡希望の方は下記のメールフォームからのパスワード照会をお願いします。

他の小児ガンの家族と情報共有するため治療関連の情報は変わらず公開しています。

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