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外来を一週間早めた

何となく、ここ二週間、唇が白っぽいことがあるので、18日の病院の予約を一週間早めて明日11日に変えてもらった。

常時白いわけではなく、たぶん、気温の変化で肌寒かったりということで白いとは思うのだけれど・・・。
安心を得るためにも、ちょっと早めに受診。


明日は午後にペンペコの参観と懇談会もあるのでちょっと忙しめ。雨降らないといいな。
テンテケは、幼稚園が終わる時間に私が学校に行ってしまっているので父に幼稚園までお迎えに行ってもらう。

延長保育のサービスもあるけれど、そんなに体力がある子じゃないし、まだ使う気分になれなくて未登録。


◆テンテケさんの体力・運動能力
体力測定の結果が今日帰ってきた。軒並み平均以下。多くは女子の平均を大幅に下回っている・・・・。

体力は今まで二年間みっちり箱入りで育ててきて、外遊び経験の積み重ねが多くはないし、生まれつき小さめで体格が良くないので、致し方なし。
それでも、元気に幼稚園に通えているだけでもありがたいはず。


元気に暮らせていると、ついつい、欲が出てしまうのが親の業の深さです。幼稚園の体育で逆上がりをやっていてもうできるお友達も徐々に増えてきたり、自転車の補助輪を外したり。年中はそんな年頃ですが、テンテケはいずれもまだできません。

ペンペコは多分、夏休み前にはいずれもクリアしていたような・・・
まだ年中で周りとそんなに比べる能力がないので、どんな様子か体操の授業の日に聞いてみたら、テンテケ本人は「幼稚園の体育は楽しいよ!」ってにっこにこで言ってるし、運動能力は個人差があるので、ゆっくり見守ります。


◆空手その後

空手は4月に開始して、続けていけそうかなと思って、5月に道着も買ってもらい、いくつか型の名前を憶えてきたり、真面目に頑張っています。ひとり年中のテンテケ以外はみんな年長さんだけど、7人ほどの小規模の教室なので年長のお兄ちゃんたちに囲まれて楽しそうにふざけながらやってます。

照れちゃって、出席のとき「おっす」って言えなくて、一人だけ「はぁい」って言ってみんなにくすくす笑われていたけれど、先週初めて「おっす」って返事をしていたテンテケです。
おじいちゃん先生も、他の子は普段から呼び捨てにする中、四月五月はテンテケ一人だけ~君と呼んでいた。最近、「君」なしに昇格。まだまだ、来ること自体を嫌がらないように他の子に比べ、優しくしてもらっている。箱入り息子ちゃん、初めての男だけの世界で頑張ってきてね。

治療後10か月の外来

キャンプの翌日は月一の外来日。

体調はまずまず。朝晩に少し咳が出る。
何かしら家からおもちゃを一つ持っていきたがる習性。今回はキャンプ場で買ってもらった双眼鏡をお供に。

朝テンテケに、つい、いつものお出かけ前のように「トイレ行った?」って聞いたら、「まま、トイレ行っちゃだめだよ。だっておしっこ検査がある。」としっかり者の四歳児に指摘される・・・。そうでした。そうでした。スイミングバッグを忘れてスイミングに行こうとする姉をカバン持って追いかけてくれたり、時々、妙にしっかりしている弟くん。




採血はおなじみ外来長T先生。一瞬で終わり、大助かり。

待合では同じ部屋だった男の子親子と会う。
退院してからもう、ずいぶん経つので、話していてもあちらも、当時同室だった他の家庭とは、住んでいる地域が違うし、外来日もお互いたまにになったので最近めっきり会わない。


夏の医学部学生主催のキャンプの案内がちょうど送られてきたので行くか検討中。
去年までは治療半年以内だったので、秋に行われる、デイキャンプだったけど、今年からは治療後半年を過ぎたので志摩の一泊のキャンプ案内が届く。


◆血液検査結果

白血球 9490
ヘモグロビン 12.1
血小板 26万



今日はいつもと違う先生。多分二年ぶりくらいなので先生の名前忘れちゃった。後ろにはカルテ書きの若い女医さんと、インド人らしき研修生。


五月の一週間続く熱を報告。
再発の場合の進み具合とか、症状を聞くと
「初発の症状に似ていることが多いです。貧血が進んだり、血小板から減ったり。速度は、急激に再発する場合もあるし、半年間数値がずるずる変わらなくて、ゆっくり再発したり。人それぞれで一概には言えない」とのこと


どうしても初発が平熱~八度前半の熱を一週間ずるずるくりかえしたので、そういう感染症になると怖くなると私が話すと、
「白血病自体の熱はそんなに高くはないので多分初発の時も感染症があったんだろうね。ずるずる熱が上がったり下がったりする感染症は山ほどあるから、それで再発だとは言えないよ。」
と。

確かにそうなんだけど・・・理屈じゃなく、怖いんだよね。
初発の時は貧血も、血小板現象もあったから熱だけじゃないわけですが。
なにかにつけ、再発におびえる生活がまだまだ続くのはため息が出る。


P1010041.jpg
ご褒美にお会計待ちの間、みたらし団子を買ってもらったテンテケ。


次回外来は6/18

小児科のお見立て

血液の簡易検査。

白血球 14000 /μl
赤血球 474  
ヘモグロビン 13.1g/dl
CRP  3.8㎎/dl

院長「値は悪いけどね・・・。様子見てると元気そうですよね。ここまで、経過が長引いてるから多分、今から回復してくるんじゃないかな?」


再発とかではなさそうで大分安心。父も心配していた。
あるいは熱が経過の後半に高くなり、活気はあるものの、咳が悪化。万が一、マイコプラズマ肺炎(実際、朝低く、夜高くなる傾向)なんかだと、既往があるテンテケはこのまま入院送りになるかと思い、一緒に病院に付き添ってくれる。

「こういう風邪、ちょいちょい見るんだよね。」と院長先生。最近、このあたりでは熱が長引いてアップダウンする風邪が流行っているようです。


診察した所見では、幸い問題がありそうなのは「耳だけ」肺の音はきれいだったそう。


抗生剤は耳に良く効くらしい、「クラバモックス」というものをお初にいただく。
他にアスベリン散、ペリアクチン散、プルスマリンAドライシロップを処方


休みに入る前、5/2にもう一度受診するように指示。


ということで、数か月前から予約していたのに、5/2の宿泊予約はやっぱりキャンセルすることにしました。
とんだゴールデンウィーク入りだった。
春休みもインフル騒動でつぶれてしまったし、最近思ったようにレジャーに行けていない。



◆そして眼科へ・・・
これまた、連休前にもう一度来るように指示されていた眼科へ。
症状は改善しているので、このままクラビット点眼を使い様子を見るように言われる。

4/16。治療終了後9か月目の外来

4/16日火曜日はテンテケの治療後9か月目の外来でした。
幼稚園はお休みしました。


採血が。見慣れね若そうな?男のDr。いつも他の先生が刺す、真ん中の比較的刺し易そうな血管に行かず、なぜか肘の尺骨側の斜めに走る血管をセレクトして刺して。見事失敗。そのまま散々血管を皮膚の下で探ったので、珍しく最初は我慢強く耐えていたテンテケも最後の方にはいやになって泣きだした。

この刺して失敗っていうのが、年少の患児、それを見る親ともに相当な我慢が必要で。少しの間の事だけれど、やられる側の精神的な負担は大きいなと。久々にやられて改めて感じる。
自分も散々失敗してきたから人の事言えないけれど・・・・もし復帰したら技術の向上に精進しなくちゃ・・・・。



2013041609060000.jpg
刺されるのは嫌だけど、おもちゃがあるし、帰りに売店でお菓子買ってもらえるし、大学病院は嫌いじゃないらしい。

◆本日は久々D先生の診察。後ろには医学部生の見学があり説明しながら。

◆血液データ

白血球 10970(多い←副鼻腔炎気味のせいか?)
ヘモグロビン 13
血小板 28万

好中球数 6100/μl
リンパ球数 4290/μl

ということで、白血球数は多いけれど、内訳は好中球とリンパ球の比率も大丈夫だし、なにか慢性の炎症があるのかなって感じでした。

◆八月からのIgG増加
8/7 464
9/4 451
10/2 510
11/7 637
12/12 712
1/15 642
2/19 685 

3/?
4/16 診察中データが検査室からまだ出てない

IgGの増え方が最近はゆるゆるとストップしてるんだけど、治療終わって一年くらいはこんな感じの子もいます。これから増えてくかもしれないし、中には、ここでとまってこれ以上増えないケースもあります。病前のIgG値がわかんないから何とも言えないけど・・と。

増えてほしいけど・・・どうなんだろ。

このIgGが先天的にないという病気の子もいるけれど、じゃあ、感染にそんなに弱いのかというと、意外と大丈夫だったりするしね・・・とお茶を濁された。

行間を読むと、値が今から理想的な値まで増えたらいいけど、増えなくてもそこまで気にするなってことらしい。


◆先生に、MR→おたふく→水疱瘡
の予防接種が終わり、次は日本脳炎と報告。その順番でいいだろうと。
ポリオについては、一応、抗体が残っているので、もし海外行く場合は、不活化ワクチンを追加接種する程度で大丈夫だろうと。


◆診察は治療終了後一年までは一か月一回で来ることになってますと。

◆これから、日焼けが気になるけど、急激な日焼けをすると薬が終わって一年間は赤く炎症になる可能性があるので、日焼け止めや服などで防御するようにと指示がある。
←幼稚園に行く前に日焼け止め塗ったり(結構忘れてる・・・)、幼稚園に日焼け止め持たせて担任の先生に塗っていただくようにお願いする
昨年つけてた母お手製のキャップ型帽子の「たれ」は本人に聞いたら今年は「嫌」って。年中になってちょっとずつ周りと違うことを嫌がる。精神が発達したんだなぁ。


◆運動系は、四月から空手の型の練習を屋内でやっていることを話すと、その程度なら大丈夫だけど、中高生の大きな子で激しいクラブ活動は治療後一年まではやめておいてくださいと話してますと。



Q 心臓のエコーは4月はしなくていいんですか?
A (心エコーの結果診て)一応正常値入っているし、大丈夫そうですね。とのことで安心。



10時半には病院終了。お会計も空いててすいすいでした。
幼稚園、時間的に行けるんだけど、テンテケは病院の後、あえて行かず、お家でのんびりしたいらしい。


ご褒美はペンペコと二人ぶん、アンパンマングミ。
帰りに、体育が二日連続で続くと足りなかった、ペンペコの小学校指定ジャージトレーナーをもう一枚買いに近所のスーパーに。

治療終了8か月後の外来

テンテケの外来日19日。


この日はテンテケは幼稚園休ませて、卒園して春休みに入ったペンペコと二人連れて外来に行く予定だったのだが・・・早朝、母が久々の発熱。ここ数日のひどい鼻づまりを花粉症だと思っていたら風邪だったらしい。


火曜の血液外来は免疫力が低い子がいっぱい。風邪をひいている人間が行くわけにはいかない。
急遽、父が午前中休みを取りテンテケを外来に連れて行くことに。
ペンペコは母とお留守番。母と一緒にかかりつけの病院に行くことに。ペンペコも少し鼻づまりがあったり、風邪症状がみられるため、母とともに先生に診てもらい薬処方してもらう。幸いペンペコには発熱はなく元気。


テンテケは父と病院にいって血液検査したり、売店で桜餅を食べたり男二人楽しく病院に行ってきたらしい。
帰宅後、父がデータやDRとのやり取りを報告。母の質問したい事項は簡単にメモに書いて父に持たせている。

以下



WBC 7490
ヘモグロビン 13.6
血小板    278


Q心エコーはいつ?(母はK先生に以前、結果が正常範囲内だけど、下のほうなので、半年後の4月にやると聞かされていた)

A.H先生:小慢が切れる五年後まで、毎年九月にします(←え!?)質問者も先生も違うので話が通じてないらしい・・・

治療で使った、ドキソルビシンによる心筋症をモニターするためで、刺激伝導系への副作用の可能性はない。
幼児くらいの運動量では大丈夫だが、中学高校で激しい運動系の部活、スポーツ選手になる場合、心筋に負担がかかる場合がある

Q血液検査の結果について
白血球がやや多めに見えるが子供では正常
血小板が目安で今回の値も問題ない
以前、白血球が一万を超えていた時期があったが、検査では異型リンパ球が出ていた。これはウィルス感染の可能性が高い。以前の検査ではEBウィルスの抗体はすでにあったが、サイトメガロウィルスの抗体はなかったので、前回、白血球が高かった時期にサイトメガロウィルスに不顕性感染していたのではと推測する。次回サイトメガロウィルスの抗体を検査することに。

Q蓄膿(副鼻腔炎)を年末から一か月に一回~二回繰り返しています。
Aこの年齢はまだ副鼻腔が未熟なため、免疫抑制の影響もあって蓄膿になりやすいのでしょう


そんなこんなで大きな問題もなく、無事11時前には帰宅。早かったなぁ。



次回受診は一か月後の4/16日(火曜日)です。

昼前には父は職場にもどる。子供たちと母が家で過ごすことに。
もう、今日はピアノの練習もドリルもしなくていいわ・・・うつすといけないので和室に自己隔離して、子供たちにはリビングでDVDのドラえもん見せたり、一日好きに遊んでてもらう。
2013031911160000blg.jpg
結局熱が38度台後半まで上がったのでフラフラで、ほとんど臥せっていたら、子供たちが水と、保冷剤をタオルで包んで持ってきてくれる。こいういことできるくらい成長したんだなぁ・・・・
翌朝には6度台に回復。しかも幸い祝日。


プロフィール

テンテケママ

Author:テンテケママ
東海エリアに住む主婦
写真のクマさんはテンテケ入院中の同志です。

子供たちが成長してきたため、写真など個人情報を多く含む記事は閲覧制限かけました。親しい方で、パスワードを連絡希望の方は下記のメールフォームからのパスワード照会をお願いします。

他の小児ガンの家族と情報共有するため治療関連の情報は変わらず公開しています。

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